Sista tiden har jag varit förlamande trött. Jag har tagit en dag i sänder. Julförberedelserna har jag helt skippat i år. Detta har familjen fått styra upp, och det har de verkligen gjort bra!!

Igår hade vi en fin julafton med umgänge och massor med god mat och julklappar. Tomten kom på besök och även det barn (läs Viktor) som säger sig inte tro på tomten, tyckte att det var lite spännande att stå ute på bron och spana efter tomten =).

Idag kollar barnen in alla nya julklappar. Jag saknar att inte kunna ligga på golvet och bygga lego med Klara. Just nu gör Lars allt praktiskt här hemma. Det börjar vara slitigt för honom, men detta är nåt jag tyvärr inte kan påverka!

Jag är glad att jag fortfarande finns kvar hos min familj, men det är frustrerande att inte kunna bidra med nåt praktiskt här hemma. Visst, jag lagar lite mat ibland, men det är det lilla! Jag har släppt enormt mycket på kollen och hoppas att saker och ting löser sig ändå, vilket det oftast gör!

Nästa jul kommer jag med största sannolikhet ej finnas kvar hos min familj. Känns konstigt att tänka den tanken, fast på nåt sätt också helt naturligt. Jag tar numer en dag i sänder, planerar inte för framtiden. Jag försöker njuta så mycket som möjligt av allt och alla fina människor runt omkring mig. Tröttheten som jag känner är riktigt energislukande och gör att jag knappt orkar med nåt. Jag vill trotts denna ej sluta umgås med nära och kära. Hur trött jag än är, tycker jag om att ha folk omkring mig. Lunchdater gillar jag skarpt. Då jag inte orkar dra iväg till stan, så får vänner och mat komma hem till mig.

Idag fortsätter julfirandet hemma hos mor och far.

En dag i taget!!
Skickat från min iPhone

TRÖTT PÅ LIVET SOM FÖRLAMAD!!

Det har gått så himla bra nu ett tag. Jag har funnit mig i mitt nya liv som förlamad. Det praktiska fungerar hur bra som helst, hemtjänstpersonalen är helt fantastisk och familj och vänner gör allt för att stötta!! Jag har känt lycka och tagit vara på glädjeämnena i livet.

Lika fullt kommer det över mig, som nu, de senaste dagarna.

Jag är så grymt less på min situation. Såklart bidrar väl den enerverande klådan och tröttheten till hur jag mår. Jag blir liksom hela tiden påmind om mitt tillstånd.

Kroppen känns svagare och svagare. Inte konstigt med tanke på att jag knappt har några muskler kvar efter allt stillasittande. De enda muskler som tränas är lårmusklerna (sjukgymnastikprogram).

Höger arm har blivit sämre, den är betydligt mer bortdomnad än vad den var förut och jag har jättedåligt med styrka i den.

Jag skulle vilja göra så mycket, men känner att jag inte har någon ork. T.o.m att baka lussekatter med barnen känns jobbigt just nu. Tack och lov erbjöd sig Lars att göra detta med barnen imorgon!!

Lars drömde i natt att jag kunde gå igen, man kunde ju önska att det var en sanndröm!!

Skickat från min iPhone

TRÖTT......TRÖTTARE......JENNY

Nu var det länge sedan jag skrev, igen. Jag är jättetrött på dagarna och har en fruktansvärd klåda på kroppen. När klådan började, så misstänkte jag själv att det berodde på att levern blivit sämre. I måndags togs det blodprover och svaren på proverna fick jag i onsdags av min läkare i AHS. Levervärderna har stigit, de är högre än när jag tog blodprover sist.

Cortisonet är höjt för att lindra klådan. Jag tycker att det kliar något mindre, men bra är det inte!! Jag har en pastaslev som jag kliar ryggen med =).

Jag avskyr att vara så här trött, har inte energi till nåt. Jag hoppas att jag blir piggare snart.

Nu har jag skickat pappa med en lååång handlingslista till ICA. Vi kanske får mat i magarna även denna helg =)).

Jag ska skärpa mig med bloggandet. Lovar att hålla er uppdaterade om hur läget är.






Skickat från min iPhone

JAK KAN.....

.........vifta på tårna =).

Ända sedan jag blev förlamad har jag lite nu och då försökt att röra på fötterna och vifta på tårna, dock utan resultat!

I måndags, när jag låg och vilade provade jag att vifta på tårna, och det gick!!!! En häftig känsla, då jag som sagt inte kunnat göra detta tidigare =). Till jul kanske jag springer........... Eller så inte. Jag förstår självklart att detta inte kommer att leda till att jag kan gå igen, men det är ändå fantastiskt att kroppen på nåt sätt kan hela sig själv =).

Jag har varit lite dålig på att blogga sista dagarna. Det har varit fullt upp i kombination med att jag känner mig ganska trött!

Idag blir en lugn dag. Hoppas på en promenad med föräldrarna på förmiddagen =). Längtar efter att få komma ut i friska luften!!

HEJ ASTRONAOUT

Sötaste prinsessan!!

I fredags var det dags för barnens lilla kusin Juni att fylla 1 år!! Vi skulle gärna ha varit där och firat dig lilla hoppetossa, men du blev nog ordentligt firad ändå =). Puss puss.

Igår var det så dags för avslutningsdansuppvisning för Klara. Hon har dansat med funkykidz hela terminen. Temat för Klaras grupp var astronaouter! Klara var astronaoutprinsessa =). De var ju såklart supersöta =). Jag var lite rädd att jag skulle missa dansuppvisningen, med tanke på hur jag mått senaste dagarna, men jag kom mig dit och kunde vara med!!

Känner mig fortfarande lite sliten efter torsdagens maghaveri, men det ska väl ge sig.

Typiskt att jag är halvkrasslig precis då brorsan och Sara är uppe och hälsar på!! Så var det sist med =(. Nästa gång lovar jag att vara kry!! Hoppas få träffa Krille och Sara idag, innan de åker hemåt!

MAGHAVERI

Fasen också!! Nu har magen pajjat totalt. Det vrider om, och hade jag inte haft blöja hade jag varit olycklig =(. Förkylningsvirus eller magsjuka, det är frågan!? Det började i går kväll och har hållit på hela dagen. Har ont i huvudet av vätskebrist. Har varit i kontakt med AHS Viool tidigare idag, och de skulle då stå stand by med dropp för natten.

Har nu åter ringt AHS Viool och de kommer senare ikväll och kopplar dropp. Jag hoppas att jag snart blir frisk!!

Skickat från min iPhone

Igår testade jag att göra stan i rullstol! Det gick hur bra som helst =). Jag och Fia shoppade och åt lunch och vi hade det jättetrevligt. Det gör jag gärna om snart =).

Så himla skoj att upptäcka att det jag gjort tidigare, faktiskt går att göra även nu, fast på ett lite annat sätt. Det trodde jag inte när jag mådde som sämst.

Nu börjar jag bli bortskämd igen =). Idag var Oi här och bjöd på jättegod kantarellsoppa och nybakt bröd. Tack fina Oi för god mat och fint samtal! Imorgon kommer Camilla och Ulrika hit och har med sig frukost! Kommer att bli supertrevligt!!

Jag njuter av livet igen!!

Skickat från min iPhone

LEDSEN

Tittar till Viktor när han somnat. Sitter en lång stund och tittar på honom och håller honom i handen. Då slår det mig att jag inom en överskådlig framtid ska lämna Viktor, Klara
Och Lars. Kommer även att måsta lämna min fina familj och en massa goa vänner. Hur gör man det?

SOM FÖRR

Jag skrev ju tidigare att jag var så ledsen, då jag tyckte att kontakten med barnen blivit så dålig, sedan jag blivit förlamad. I takt med att jag börjat må bättre och bättre så har även kontakten blivit bättre och bättre. Nu skulle jag vilja säga, att kontakten mellan mig och barnen ser ut som innan jag blev förlamad. Ingen är gladare än jag för det =)). Pusselbitarna börjar falla på plats!

Igår var vi ju bortbjudna på middag för att fira min faster. Lokalen som vi var i var perfekt för mig; ramp in i lokalen, gott om svängrum därinne och handikapptoalett! Kerstin och Sture bjöd på fantastiskt god mat och stämningen var uppsluppen. Tack Kerstin och Sture för en jättetrevlig kväll!!

Ikväll bär det av med Färdtjänstbussen igen. Vi ska till svärföräldrarna och äta. Jag kommer att måsta sitta i en annan stol än elrullstolen. Detta för att svärföräldrarna har en bro upp till ytterdörren vilket gör att jag måste bli upplyft in i huset. Elrullstolen blir alldeles för tung att lyfta. Jag hoppas att det går bra att sitta i den andra rullstolen, den är ju inte lika bekväm som elrullstolen.

Idag har Klara sitt sista danstillfälle på funky kids, innan dansuppvisningen nästa helg. Då ska hon vara utklädd till astronaut, hur man nu klär ut sig till det?!?

Skickat från min iPhone

TRÖTT

Jag är trött. Har varit det sedan igår em. Direkt slår mig tanken att det är något som inte är som det ska vara. Det är bl.a. såna tankar som jag måste lära mig hantera. Man kan ju faktiskt vara trött av ingen speciell anledning, eller hur!?!? Jag brukar inte vara den som jagar upp mig för saker och ting. Det gör jag inte nu heller, men det blir nog att jag känner efter lite extra. Ska försöka sluta upp med det!!

Jag ska ta vara på tiden och leva här och nu. Jag ska inte lägga energi på att tänka "katastroftankar".

I em gör jag min tredje utflykt med färdtjänstbussen. Vi är bjudna på middag till min faster, ska bli trevligt. Trist bara att man måste boka hemresan med bussen samtidigt som man bokar ditresan. Hur ska jag veta när jag bokar resan, när middagen är slut?? Helknäppt!! Jag förstår att de måste kunna planera sina resor, men lite flexibilitet måste de ju kunna ha! Ja, ja, det är bara att försöka göra det bästa av det när det nu är som det är.

Nu har jag svept en kopp gott kaffe och hoppas på att piggna till!




Skickat från min iPhone

KONTENTAN AV UMEÅBESÖKET

I en tokvarm färdtjänstbuss åkte jag och mamma till Umeå igår. Solen gassade in genom rutorna och luftkonditioneringen lyste med sin frånvaro. Lars och pappa provkörde vår "nya" bil. En ford focus -06:a.

 Kl 12.00 var jag kallad för att träffa läkaren. Väl i Umeå fick vi veta att läkarsamtalet skulle bli först kl 14.00. Riktigt irriterande!!

Vi gick till lasarettsrestaurangen och åt lunch för att få tiden att gå. I restaruangen träffade vi Camilla och Mattias med familj, trevligt att hinna surra litegrann!!

Kl 14.00 infann vi oss på det rum där vi skulle träffa läkaren, samma rum på samma avd där jag var inlagd under vistelsen i umeå. Numer kallar jag det rummet för ångestrummet, pga den ångest jag upplevde där, då jag var inlagd. Jag klarade mig dock utan att få ångest igår. Under samtalet fick vi träffa både min läkare som jag haft sedan jag blev sjuk och en annan läkare som jag träffade mycket under vistelsen i Umeå, då jag blivit förlamad.

Ingen av de båda läkarna kan hitta hitta argument för att fortsätta cellgiftsbehandlingen. De vägde fördelar mot nackdelar med cellgiftsbehandlingen och nackdelarna vägde över, vilket talar emot en fortsatt behandling. Om jag skulle vilja fortsätta min behandling ändå, så motsätter sig inte läkarna det, men de står fast vid att det nu inte kan motivera till fortsatt behandling.

Jag följer läkarnas råd.

Kontentan blir alltså att jag nu ej kommer att ta någon mer cellgiftsbehandling. Jag har kommit in i en ny fas i min sjukdom. Nu ska jag förhålla mig till detta. Tidigare har jag varit trygg i min cellgiftsbehahdling med allt vad det inneburit. Nu vet jag ju vad som förr eller senare kommer att hända. Jag frågade läkarna hur lång tid de trodde att jag kunde leva utan behandling. Detta ville ingen av dem svara på, då de ej har någon uppfattning om detta. Jag frågade även hur man märker att kroppen börjar "lägga av". Fick till svar att jag kommer att bli tröttare och tröttare, aptiten kommer att bli sämre osv.

Trots det besked som vi fick av läkarna igår, så var det ett fint samtal.

Just nu mår jag bra fysiskt. Psykiskt har jag även kommit upp så pass mycket att jag känner igen mig själv. Jag kan glädjas åt saker igen, vilket jag inte kunde för ett par veckor sedan. Helt underbart!! Jag har gått från att ha dödslängtan till att vilja leva fullt ut. När jag mådde som sämst pratade jag om att om det fanns en knapp som skulle göra att jag dog, så skulle jag utan tvekan trycka på den. Idag är jag så himla glad att det inte fanns en sån knapp. Idag inser jag hur mycket jag har att leva för. Jag vill inte dö, jag vill ju leva.

Jag vet att min tid här på jorden är begränsad. En jobbig tanke att tänka på. Mitt mål med den tid jag har kvar är att leva fullt ut, ta vara på tiden, ej lägga energi på sånt som ej är värt att lägga energi på, umgås med familj och vänner.

Carpe Diem!!

UMEÅ IMORGON

Sista gången jag var i Umeå och träffade läkaren, var dagen innan jag blev förlamad. Jag har inte riktigt tidsspannet klart för mig, men jag tror att det var nån gång i början på oktober. Sedan jag blev förlamad har har ej fått nån cellgiftsbehandling.

Tanken med besöket i morgon är att få träffa läkaren och diskutera behandling. Jag känner mig fortfarande lite kluven till behandlingen. Varför jag gör det beror på att behandlingen gör mig väldigt trött och slut. Det går nästan en vecka att återhämta sig. Sen har jag en vecka att få må bra på, innan det är dags för behandling igen.

Om jag visste hur lång tid jag har kvar så hade jag lättare kunnat ta ställning till beh/inte beh. Är det värt det att ligga utslagen varannan vecka för att ev få leva lite längre?! Eller är det bättre att skippa behandlingen och få må bra, och kanske få leva lite kortare?!

Det är inga lätta beslut som jag har att ta ställning till just nu!! Det kanske är bäst att prova på, och se hur jag mår av behandlingen. Kroppen är väl just nu inte i nåt toppskick! Konditionen är inte den bästa. Jag hoppas att immunförsvaret är lika bra som det var förr!!

Jag får väl, efter läkarbesöket, ta ställning till beh/ej beh. Lars och mina föräldrar följer med imorgon. Känns bra att mamma och pappa får förstahandsinformation av läkaren och att de får svar på ev funderingar. Bästa svärföräldrarna tar hand om barnen imorgon.

Mamma och pappa, J-E och Britta, utan er skulle tillvaron te sig betydligt krångligare!! Jag är så himla tacksam för all hjälp och all kärlek som ni ger. Pussar och kramar till er!!




Skickat från min iPhone

FORTSÄTTER ATT KLÄTTRA

För två veckor sedan trodde jag aldrig att jag skulle må nu, som jag gör idag!
För varje dag klättrar jag längre och längre upp ur "det svarta hålet".

För några veckor sedan ville jag dö!! Jag såg ingen mening med någonting. Allt var svart och jag hade en fruktansvärd ångest. Jag vaknade varje morgon, blöt i svett, ångestsvett!

Senaste morgnarna har jag vaknat utan att svettas, ångesten har lagt sig så smått!! Jag vill inte längre dö!! Jag vill leva så länge jag bara kan!! Jag vill verkligen ta vara på den tid jag har kvar, hur kort eller lång den nu må vara. Det kanske stämmer det där, med att tiden läker alla sår?!?

Idag har vi firat fars dag. Jag säger grattis igen till svärfar, pappa och Lars!! Papporna firades med chokladbollar som barnen gjort, bullar och tårta och kramar =).

Viktor gjorde en skattjakt till Lars, vilket innebar att han skulle ut och leta sin farsdagspresent =). Det gick alldeles lysande, sockar och choklad låg i paketet. Pappan blev nöjd =).
Skickat från min iPhone

Det var länge sedan jag bloggade nu. Jag har sedan jag blev förlamad levt i min egna lilla bubbla, avskärmad från verkligheten där ute. Jag börjar så smått att ta del av den igen. Dagarna rullar på. Jag börjar så smått gräva mig upp ur den svarta, djupa grop som jag tillbringat de senaste veckorna i.

Jag har mina fina föräldrar att tacka för att dagarna funkar så bra som de gör. De håller mig sällskap, hjälper mig att komma ut, mm mm.

Livet kommer aldrig att bli sig likt igen. Det blir ett nytt och annorlunda liv som jag och min familj måste anpassa oss vid. För några veckor sedan kändes det omöjligt. Nu känns det mer hanterbart. Vi har ju liksom inte så mycket att välja på.

Imorgon ska jag åka färdtjänstbuss för första gången. Det är jobbigt att vara så styrd av tider. Färdtjänstbussen måste bokas minst en dag i förväg. Både dit och hemresan måste bokas samtidigt. Det är slut med spontanutflykter =((.

Jag har fått en elrullstol. Jag trodde aldrig att jag skulle kunna köra en sån, men det går riktigt bra.

Nu börjar bostadsanpassningen vara klar. Sovrumsdörrarna och toadörren är breddade. På toan är det också omgjort för att underlätta vid dusch. Nu är det färdigbadat för ungarna =((.

Jag ska försöka uppdatera bloggen som jag gjort tidigare. Jag är tacksam för all respons som jag får av er alla där ute. Kramar till er!!

Skickat från min iPhone

VILA OCH ÅTER VILA...........

.............det är det jag gör på dagarna. Mina vilostunder är schemalagda. Kl 11.00 och kl 15.30 kommer hemtjänsten och lägger mig. Snacka om inrutat liv =[.

Lars har börjat om att jobba, halvtid. Tur att jag har mina klippor till föräldrar som är här och håller mig sällskap, tar ut mig på prommis etc. Jag älskar er!!

Igår kväll fick jag en massa kramar av Klara. Hon har ju tidigare tagit avstånd ifrån mig, tittat på mig med forskande ögon. Jag hoppas på kramar ikväll med!!
Skickat från min iPhone

JOBBIGT

Jag är konstant trött och håglös. Finner inte mening i nåt. Dagarna går på nåt vis framåt men de känns totalt meningslösa.

Om jag bara slapp detta helvete!!

Skickat från min iPhone

TACK..........

...........för era fina kommentarer. De värmer!!
Skickat från min iPhone

LITE RÄDD ÄR JAG ALLT

Skrev tidigare att jag inte är rädd för att dö. Men lite rädd är jag nog ändå. Kommer det att göra ont? Hur kommer det att gå till väga. Hur fort går det? När vet man att det är dags? Jag vet inte vad som händer sen, tänk om jag fortsätter ett liv i rullstol på andra sidan!?! Vart tar själen vägen?? Jag vet inte.

Helt sjuk situation, sitta och tänka på hur det blir när man dör!!

Livet blev inte som jag tänkt mig. Jag skulle vilja avsluta livet lycklig, men så blir det inte nu!! Min förhoppning är att ni ska minnas mig som den jag egentligen är, och inte sån som jag är nu!



Skickat från min iPhone

UTE IDAG

Jag har fått en hiss på bron för att kunna ta mig ut och in. Detta är tredje dagen som jag varit ut en sväng. Hittills har jag ej träffat någon som jag känner. Jag bävar inför det. Känner mig jättekonstig när jag sitter i stolen.

Visst är det skönt att komma ut, men det blir ett projekt, stort projekt, med påklädningen. Allt måste planeras, kan inte bara bege mig ut. Det suger fett.

Jag tror inte att detta nånsin kommer att börja kännas naturligt.

Livet kommer aldrig att börja kännas naturligt igen!!



Skickat från min iPhone

VIKTOR & KLARA

Viktor och Klara, ni är världens finaste barn. Mamma älskar er så otroligt mycket. Det var inte meningen att det skulle bli så här, att jag skulle bli förlamad. Jag skulle av hela mitt hjärta vilja kunna springa runt och busa med er. Tyvärr går inte det. Jag hoppas att vi kan hitta på andra saker, trots rullstolen.

Pussar och kramar till världens finaste barn från mamma.

Skickat från min iPhone

GJORT MITT

Detta är inget liv. Jag hade hoppats på att få sluta mitt liv med flaggan i topp. Jag har under hela min sjukdomstid varit positiv och på så vis hjälpt både mig och mina närmaste. Nu kan jag inte vara positiv längre. Jag vill inte att min familj ska minnas mig så här, som jag mår nu. Jag vill bli ihågkommen som den positiva och glada Jenny.

Jag har inget liv längre, så känns det. Jag vill inte leva ett liv som detta. Som det känns nu så vill jag inte ha fler behandlingar.

Jag är inte rädd för att dö men jag förstår inte hur jag ska kunna ta farväl av alla. Det kommer att bli tungt. Hur tar man farväl och när gör man det? Hur ska man veta när stunden är kommen??

Kanske ett tungt inlägg att läsa, men jag kan inte ljuga om mina känslor.

Skickat från min iPhone

TUNGNT

Jag ser ingen ljusning alls. Är deppad och neråt. Tycker att jag inte når barnen. Hatar detta tillstånd. Förstår inte hur det ska gå att leva såhär. Jävla piss helvete. Vill inte ha det så här!!! Vad är meningen med detta??

Skickat från min iPhone

HUR SKA DETTA LIV FÅ NÅN MENING IGEN

Det undrar jag. Är frustrerad precis hela tiden. Känns som att jag ej kan påverka nåt. Sitter fast i den här jävla rullstolen, oförmögen att göra nåt. Detta suger nåt så in i hvete!!!

Kan detta bli ett bra liv!?!?!? Tror inte det!!

Skickat från min iPhone

FÖRBANNAD OCH BITTER

Varför skulle det bli så här. Känns som att livet tappat sin mening, totalt. Har inget att känna glädje inför!!

Hatar detta!!! Hatar, hatar, hatar!! Ingenting kan göra detta ogjort. Förlamad från midjan och neråt. Kateter för att kunna kissa, blöja för att inte göra på mig. Fy faaaan. Hatar detta.

Skickat från min iPhone.

TUGNT

Allt känns skit. Förlamad från midjan och neråt. Fy faaan!! Vad ska detta bli för liv egentligen?!? Orkar inget. Är jättetrött. Sover mycket. Är arg och ledsen. Hur ska jag fixa detta???

Skickat från min iPhone

FÖRLAMAD

Nu har cancerhelvetet ställt till det.
I tisdags var jag som vanligt. Var till Umeå för förberedelse inför strålning. Innan jag var klar på sjukhuset fick jag zometa; ett skelettstärkande dropp. Åkte sedan på stan med Fia och shoppade. Kom hem från Umeå ca 19.00.

Gick och la mig vid 22.00 och vaknade ca en timma senare med frossa, feber och en fruktansvärd muskelvärk från midjan och neråt. Ringde AHS Viool som kom och gav morfin.

Då, natten mot ons började jag så sakteliga att tappa känseln i mina fötter. Sent natten mot ons fick jag sockerdricka i fötterna.

När jag vaknade ons morgon hade jag ingen känsel från knäna och nedåt.

Just nu befinner jag mig på Onkologen i Umeå. Förlamad från MIDJAN OCH NEDÅT (bortsett från låren). Det är en av kotorna med tumörvävnad på, som trycker så hårt på ryggmärgen att nerverna från midjan och nedåt helt stängts av Jag är ledsen, deppig, arg, förtvivlad. Vill sova, vakna upp och tro att detta ska vara en mardröm, men det är det inte.

Har kateter och kan ej styra "nr" 2. Känns frutansvärt. Gråter och känner mig förtvivlad, vill ej vara med om detta.

Får strålning för att bromsa upp förloppet. Har inga förhoppningar om att det ska bli bättre. Operation ej aktuell då jag har alldeles för dåliga blodkoaguleringsvärden samt att levern är i ett dåligt skick. Har en svår infektion (CRP 180). som inget vet var den kommer ifrån. Får antibiotika för detta.

Detta var det sista jag trodde skulle hända. Känner mig håglös och har många funderingar om meningar med livet. Vilket liv kommer detta att medföra. Ser bara just nu alla hinder som förlamningen kommer att medföra.

HELVETETS JÄVLA SKITHELVETE. HATAR CANCER OCH HATAR ATT VARA FÖRLAMAD!!!! Är ledsen, förtvivlad och håglös. Vet aldrig om jag kommer att känna glädje igen.

Fredagskvällar brukar vara myskvällar hemma hos oss, med tacos, tv (idol), glass och popcorn. Den här fredagen ser annorlunda ut. Snart kommer Lars och barnen hit (Lars åkt hem för att hämta dem). Kommer att bli mysigt men samtidigt jobbigt att möta barnen.

Hur, hur ska jag nånsin bli glad igen?!?!?! Måste livets alla jävla prövningar drabba just mig!!!

Känner just nu ingen glädje med nåt!!
Skickat från min iPhone

FINA KILLAR

Två fina killar; min bror och min pappa. Visst är de lika varandra!?!

I fredags kom finaste Krille (Kristoffer) hem över helgen. Krille är min bror. Han bor i Stockholm tillsammans med sin Sara. Jag har världens finaste bror. Det är synd att han bor så långt borta, skulle vilja kunna ses ofta, ofta!! Samma gäller ju såklart min syster och hennes Per, som bor i Kalmar, och Lars syster Mia och hennes Anders, som bor i Stockholm. Tur att deto finns telefon =).

Min pappa kunde inte ha valt ett bättre tillfälle att gå i pension =). Jag har världens bästa pappa!! För honom är ingenting besvärligt. Han hjälper till med än det ena, än det andra. Men framförallt så finns han till och är min älskade pappa!!

Idag ringde "min" läkare på AHS. Han kollade bl.a hur det var med värken och höjde, efter vårt samtal, T Depolan, som jag tar morgon och kväll.

Det var även av honom som jag fick veta att jag ska ner till Umeå imorgon och förberedas inför strålning av div. Skelettmetastaser. Själva strålningen blir på torsdag. Imorgon kommer taxin och hämtar mig, tar mig från dörr till dörr. Imorgon kommer Fia att vara i Umeå, så det blir smaskig lunch på stan, och en eftermiddag i affärer =).

VISSA STARTAR DAGEN.......

.......med en stor kopp rykande hett kaffe.

 Jag startar dagen med ett glas fil och 3 st morfintabletter à 10mg. Dessa tar jag för att lindra värken i ryggen. Värken går aldrig riktigt att få bort, vilket skulle vara helt fantastiskt. I morse tog jag extra tabletter kl 07.00, men de har inte hjälpt tycker jag. Svanken värker och det känns som att ryggen ska gå av. Vä knä är också ont =(. Det blir inte bättre av att man gnäller, men det är ganska skönt att få gnälla av sig.

Snart ska jag också ta en stor kopp rykande hett kaffe!!

Skickat från min iPhone

YTTERLIGARE OMSTÄLLNINGAR

Här sitter jag vid kanten av en fors vid Medlefors.

Mamma, pappa, kära bror, Viktor och jag själv tog en härlig promenad i förmiddags. Vi gick via Medlefors ner till rovön, där vi fikade i solskenet. Trots värk i ben och rygg så hade jag det jättehärligt. Älskar hösten när den är som vädret varit idag. Vindstilla och solsken =). På vägen hem mötte fina Sara upp. Mysigt att vi hann ses, Sara!!

Rullstol, rollator, kryckor, sittbräda till badkaret och handtag till toastolen; det är de hjälpmedel som jag fått hittills.

Första helgen i september hade jag, mamma och Klara en riktig tjejhelg. På lördagen var vi i Piteå och shoppade, och på söndagen var vi ute i Medleskogarna och plockade massor med svamp. Det är inte så länge sedan, och nu sitter jag här, totalt oförmögen att på egen hand bege mig ut i svampskogen. Det har gått så vansinnigt fort, att kroppen har tacklat av. Märkligt nog så har jag funnit mig i den nya situationen. Jag har väl inget val!!

Jag är så himla rädd att jag aldrig kommer att komma upp ur rullstolen. Just nu har jag, som jag sagt tidigare, så fruktansvärt ont i ryggen (svanken), ont i vä höft och ont i vä knä (en nervskada från troligtvis vä bäcken). Jag kan inte gå särskilt många steg innan det börjar kännas som att nån skär med knivar i vä knä.

Jag kommer aldrig att acceptera att jag hamnat i detta tillstånd, för då känns det på nåt vis som att jag gett upp!!

Det är jobbigt att hela tiden vara beroende av någon annan. Missförstå mig inte, jag uppskattar all hjälp jag får, men jag skulle vilja kunna vara helt oberoende av någon annan, precis som det var tidigare!!

Som det är nu, så tar jag mig ingenstans på egen hand. Jag vågar mig inte ut själv med rullstolen. Jag är alldeles för armsvag (cortisonbiverkan)
Bilen och kryckorna kan jag ta, om jag tex ska och hälsa på nån.

Jag är glad och lycklig över att jag har så många runt omkring mig som vill hjälpa mig. Familj och fina vänner, utan er vore jag inget!!

Idag på förmiddagen var det mumintrollsteater. Jag och Klara gick med Sofie och Hanna. En teater som uppskattades av både mammorna och barnen.

Jag har fortfarande okristligt ont i ryggen. Idag har jag behövt ta extra smärtstlllande tabletter ofta, ofta. Man tycker ju att det skulle gå att få bort den för.....annade värken, hur svårt ska det vara liksom!!

Det som håller mig över ytan just nu är familjen och alla mina fina vänner. Vad gjorde jag utan er?!?!

Jag lovar er att jag säger till om jag inte orkar umgås. Trots värk och trötthet så mår jag bra när jag har nära och kära omkring mig!!

Tack för alla era tankar, telefonsamtal, meddelanden, hjälp med än det ena och än det andra. Tack för annat som ni alla gör för mig. Det betyder allt för mig. Jag känner mig "låg" och till och från ångestfylld, men ni lyfter mig.

Kramar i massor till er alla!!

TILLVÄXT AV TUMÖRER

Har inte bloggat på länge. Orken har ej funnits.

På läkarbesöket i Umeå i tisdags fick vi veta att det tillkommit flera centimeterstora tumörer i levern. En av kotorna där jag har en tumör, har börjat bukta in mot ryggmärgen, vilket inte är bra.

Jag har så ont i ryggen att jag inte kan gå. Har fått rullstol, rullator och kryckor för att kunna ta mig framåt. Just nu känns allt pissigt. Är ledsen och neråt.

Skriver mer sedan!

Skickat från min iPhone

SURING

Gårdagen var en lugn och härlig dag. Lars fixade på gården, bar upp utemöblerna med hjälp av svärfar och min pappa. Gräset fick sig en omgång, kanske den sista klippningen för i år, vem vet när snön behagar komma =). Efter fixet på gården blev det fika till alla (svärmor och svärfar och mina föräldrar).

Lagom till hockeyn hade lugnet lagt sig på Klangvägen =). Lars och Magnus satt hos oss och såg hockey. Jag och Fia åkte iväg och handlade det som behövdes till middagen. Sen åkte vi hem till dem och förberedde inför middagen; SURSTRÖMMING, mums.

Vi trotsade kylan, klädde oss i fleece, filtar och mössa (vissa av oss =). Infravärmen slogs på och vi hade det riktigt varmt och mysigt på Fia och Manges altan!! Helt flugfritt var det också. En toppenkväll hade vi!!

Denna dag har börjat lugnt. Frukost framför tv:n. Har fortfarande inte fått nåt vettigt gjort. Om en timme har klara sitt första danstillfälle för den här terminen med funkykidz. Hon har längtat!! Ikväll blir vi bjudna på middag av mamma och pappa, lyx!!

SMÄRTA

Söta lilla Alva!! Snart kommer jag och myser med dig.

Har inte bloggat på ett tag nu. Det beror på att jag har haft så fruktansvärt ont i skelettet, tagit en massa extra morfin och på grund av det blivit trött. Jag har helt enkelt inte orkat blogga.

Har som sagt haft väldigt ont, framförallt i vä höft, men även svanken och hö höft har smärtat ordentligt. I torsdags kontaktade jag AHS pga smärtan. En akutremiss till röntgen skrevs. Jag hade så tur att Camilla och lilla Amanda var här. Camilla skjutsade mig till röntgen, och stannade där med mig tills alla röntgenundersökningar var klara. Vi hann med både fika och trevlig lunch på lasarettet =). Så himla skönt att slippa vara ensam alla dessa timmar =).

Jag gjorde en slätröntgen som inte visade nån fraktur (misstänkte det efter fallet i tisdags). Fick även göra en mr som dessvärre visade flera tumörer i både vä och hö bäcken. Har inte vetat att jag haft dessa tumörer. Har ju inte heller gjort nån mr på det området tidigare så ingen vet hur länge de har funnits där.

Igår när jag vaknade hade jag fruktansvärt ont och hade även feber. Jag hade så ont att jag var tvungen att profylaxandas (ni vet, sånt man gör när man ska föda barn). Lars ringde till AHS, och en läkare därifrån kom efter ett tag. Vi pratade ett tag, jag var rätt deppig, blir lätt så när jag har så fruktansvärt ont. Känns som att slutet är nära. Var skönt att få prata ett tag med läkaren. Till lunch kom Fia och hade med sig mat. Hon fick mig att dras upp ur deppigheten. Tack finaste Fia. På eftermiddagen åkte jag och pappa och handlade och gick på Apoteket.

Igår kväll hade vi fredagsmys med tacos, film, popcorn och glass =).

MOSTER

Fick alldeles nyss veta att jag blivit moster (igen, för jag är ju moster sen tidigare åt fina Juni). Jag är så glad. Malin (älskade syster) och Per fick i kväll en liten flicka efter flera dagars kämpande med vattenavgång och värkar. Du är bäst, Malin. Puss!

Nu blir det en låååång väntan innan vi (jag och mina föräldrar) åker ner till Kalmar. Vi ska bila ner och åker den sista september. Oj, vad jag ska mysa med lillgumman!!

Efter ett sånt här glatt besked känns det fånigt att gnälla om min skruttiga kropp, men jag gör det ändå.

Idag har jag haft en riktig skitdag, vad beträffar ryggen. Jag har varit tvungen att ta extra morfin x 3 idag. Jag har inte riktigt en helt tillfredsställande smärtlindring. Ska ta upp det med läkaren på torsdag, om det blir nån behandling då, annars får jag ordna det ändå, för så här kan jag bara inte ha det!!

Idag har även mina ben spelat mig ett spratt. Jag hämtade Klara från förskolan med bil idag, brukar i normala fall gå. När Klara skulle sätta sig i bilen stod det två kassar med mat på hennes plats. Jag skulle flytta kassarna till framsätet. Den första kassen flyttade jag utan problem. Jag tog sedan i kasse nr 2, och då hände nåt. Helt plötsligt så bar inte benen längre!! Jag ramlade omkull, satte mig pladask på marken (och på Klaras fot). Matkassen tappade jag, och vissa av matvarorna flög ut. Jag tog naturligtvis emot mig med min dåliga arm =(. Ryggen och armen fick sig en riktig omgång, men det läskigaste var att kroppen inte löd mig, att benen bara helt plötsligt tappade all kraft, huvva! Tur att ingen (tror jag) såg mig. Klara hjälpte mig att plocka ihop matvarorna, sen åkte vi hem.

Ikväll har Klara och grannpojken haft disco i Klaras rum. Klara har pratat flera dagar om detta, att hon vill ha disco. Klara bytte om till en klänning med bra "sväng" när man snurrar =). Jag fixade popcorn och discomusik. Klara tände discolampan, och sen var discot i full gång =). Jag fick inte vara med på discot, men jag tjuvkikade på dem. Snacka om söta ungar. Det avverkades många sköna moves på det där discot =). När grannpojken gått hem, fortsatte Klara att dansa, hon snurrade så att Klänningen stod rätt ut och var så himla söt =).

När jag satt där och tittade på Klara när hon dansade, så fick jag "en klump i halsen" och började gråta.

Tänk om jag inte får uppleva Klaras första "riktiga" disco!

Såna tankar slår mig lite nu och då och gör mig så ledsen!


Skickat från min iPhone

VILODAG

Idag har jag tagit det väldigt lugnt! Har bott i soffan från morgon till två tiden på eftermiddagen. Jag trodde att vilan skulle göra att jag skulle ha mindre ont nu i kväll, men icket! Jag har jätteont i höfterna, framförallt den vänstra.

Har verkligen inte gjort något ansträngande idag. Gått förbi pappa på väg till förskolan för att hämta Klara (mamma och pappa bor bara några hundra meter ifrån oss). Efter att jag hämtat Klara gick vi till lekparken här bredvid. Där satt jag och tittade på när Klara och hennes kompisar lekte =). Så, som sagt, inte fasen blir det bättre med den eländiga smärtan, bara för att jag vilat. Känns skit-trist.

För ungefär en och en halv timme sedan tog jag både Alvedon och snabbverkande morfin. Den värsta smärtan har nu lagt sig, skönt!

Sen har jag fått feber igen!! Testade precis då jag tog Alvedonen och då hade jag 38 grader. Fy vad jag blir less. Och jag fattar inte vad febern beror på?! Jag har inga andra virussymtom. Har hört nånstans att tumörerna i sig kan ge feber. Men jag har ingen aning?!

I eftermiddags ringde en ssk från Onkologen i Umeå. Hon berättade att proverna, som AHS-Viool var här och tog i morse, var bra, men att läkaren i Umeå ändå ville skjuta upp behandlingen tills på torsdag, med tanke på att jag haft virus i kroppen och feber. Klokt, även nu med tanke på att jag har feber nu igen!!

Håll tummarna för att febern lägger sig.


Skickat från min iPhone

MINA FINA OCH KLOKA BARN.

Jag har alltid, sedan barnen varit små, gillat att hitta på roliga upptåg med dem. Det är inte särskilt märkvärdiga saker som vi gjort, utan jag har utgått ifrån vad barnen tycker är roligt. Det kan t.ex vara lek i en lekpark, en eftermiddag på badhuset, en tur till biblioteket eller en mysig skogspromenad. Det är så härligt att uppleva saker tillsammans med barnen!! Och det uppskattas av barnen. Viktor pratar t .ex fortfarande om en picknick som jag och han gjorde en vinter, i en snöhög nära vår dåvarande lägenhet. Vi hade pastasallad med oss ut och satte oss i snöhögen och hade picknick. Både jag och han hade jättemysigt. Klara pratar också lite nu och då om när jag och hon, första vintern i huset, hade picknick på garagetaket =).

Saker som kanske inte verkar så märkvärdigt, men som ger barnen och mig fina upplevelser, och därefter minnen.

Jag tycker att jag har en fin kontakt med båda mina barn och vi pratar mycket med varandra. Det är så härligt med deras reflektioner och tankar. Just nu är Klara inne i en period då hon frågar mycket om olika saker. Inte helt lätt att svara alla gånger, men det ger en själv tid för eftertanke.

På kvällarna, vid "nattningen" brukar jag ta mig god tid med barnen, var och en för sig. Det ger ett lugn att få sitta i lugn och ro med var och en av dem och "stämma av dagen". Ofta dyker det upp frågor och funderingar efter ett tag, som de aldrig fått tillfälle att ställa om jag "bara " stoppat om dem och sagt god natt. (Såklart gör jag ju det också ibland, jag vill inte framstå som nån "supermorsa", men oftast ser jag till att ge dem tid, var för sig, på kvällen).

Härom kvällen när jag satt inne hos Viktor så pratade vi om mig och min cancer, vilket han har ett stort behov av! Helt plötsligt så säger Viktor följande mening;

"Alla som har cancer och bor i familj är väktare av ledsamheten".

Jag frågar Viktor vad han menar med det, och han förklarar det med att det inte är så roligt att ha en familjemedlem som har cancer!

För någon kväll sedan satt jag inne hos Klara när hon skulle lägga sig. Vi pratade om lite av varje. Tidigare på dagen hade Klara berättat en väldigt söt "matsaga" för mig som hon lärt sig på förskolan. Den matsagan "läser" de varje dag precis i anslutning till att de ska äta. Sagan byts ut med jämna mellanrum, och just nu handlar den om en liten gubbe och hanns gumma =).

När jag bad Klara att berätta den där sagan för mig den där kvällen, så tog samtalet en helt annan riktning. Klara tittade mig djupt i ögonen och frågade mig om jag kommer att kunna börja om att jobba nån gång, eller om jag kommer att vara sjukskriven tills jag dör. (Så pass medveten är alltså familjens underbara femåring). Jag försökte, så gott jag kunde, gråtandes, att svara på frågan. Sen frågade jag Klara hur hon kom att fundera på det. Jag får till svar att "Jo, mamma, jag tänkte att du kunde lära dina patienter matsagan".

Söta, fina, underbara Klara. Tänk så mycket tankar och funderingar som rör sig i hennes huvud!! Jag grät massor den "nattningen".

Imorgon kommer AHS Viool och tar prover på mig inför ev behandling tis och ons. Jag är lite orolig att det inte blir nån behandling, då jag har nåt "skit" i kroppen som ger lite lätt feber. Har inte kollat nu i kväll, men imorse hade jag nästan 38 grader! Ska gå och sova nu och kurera mig =). (har redan slumrat i soffan).
Skickat från min iPhone

INLAGD, ISOLERAD, UTSLÄPPT

Ja, tisdagen började ju inte så bra, med kramp i ryggen. Tog det väldigt lugnt på förmiddagen, tog extra morfin (tabletter) och slumrade till och från i soffan. Kl 12 hade jag en efterlängtad och inplanerad lunch med en vän. När det var dags för lunchen mådde jag mycket bättre. Det blev en lång, trevlig och god lunch =).

På kvällen tog jag en promenad, med en vän. Vi tog det lugnt, men det hjälpte inte. När jag kom hem fick jag efter ca en timme så fruktansvärt ont i kroppen. Tog extra morfin och la mig och slumrade i soffan, igen =). När jag vaknade, vid 11 snåret på kvällen, så kände jag att nåt var fel i kroppen. Frös så jag skakade tänder. Kollade febern; 39 grader =(. Ringde till AHS Viool och de ringde till kirurgen. Kirurgläkaren ville att jag skulle komma in till akuten för bedömning.

Lars skjutsade in mig, känns inte bra att lämna barnen sovandes, men det tar ju bara några minuter att köra till och från akuten.

När jag väl var på akuten sattes som vanligt nål i venporten, prover togs och jag fick dropp. Läkaren undersökte mig. Jag fick veta att de neutrofila (en del av de vita blodkropparna) var så låga att det krävdes att jag blev isolerad. Lades natten mot onsdag in på en kirurgavdelning på lasarettet.

Jag låg isolerad från tis till tors. Två dygn som jag mest sov bort. Detta gjorde att vårdtiden inte kändes så lång. Dock hanns det med en mängd störande moment under vårdtiden. Som alltid när jag är inlagd i Skellefteå, så krånglar venportsnålen, vilket den aldrig gör i Umeå, eller när AHS är hos mig och använder den, märkligt!!

Jag tänker inte "ta upp" alla störande moment. Men ett av dem var så vansinnigt irriterande att jag bara måste få ur mig det.

Det var tors eftermiddag, jag hade just fått veta av en ssk att mina värden var bra och att jag skulle kunna gå hem. Så kommer kvällspersonalen, ca 5 min senare, in till mig och en manlig ssk presenterar sig och säger att han har goda nyheter, mina värden är bra. Jag säger att jag redan fått veta det och att jag nu är på väg hem. Den manliga ssk;n tittar medlidsamt på mig och säger att han har andra planer. Han vill att jag stannar kvar tills på fredagen, är med på ronden, får träffa läkaren och, nu kommer det bästa, "får knyta ihop säcken". KNYTA IHOP SÄCKEN, haha. Jag lät den manliga ssk;n veta att jag hellre åkte hem till min familj än att knyta ihop nån JÄ...(€@..A säck!!

Och så blev det också, jag kom hem tors em, riktigt skönt.

AHS Viool kom tors kväll, och två tillfällen på fredagen, för att ge mig antibiotika intravenöst. Fr.o.m. Fre kväll tar jag antibiotikatabletter. Jag har fortfarande feber, runt 38 grader, mycket irriterande. Jag undrar hur det blir med den tänkta cellgiftsbehandlingen på tis och ons?!

Idag har jag blivit tidningskändis =). Ett reportage om mig, min blogg och mitt liv med cancer. Mittuppslaget i helgbilagan i Norra Västerbotten. Jag är nöjd med reportaget. "Tryckfelsnisse" hade gjort sitt på några ställen, men i övrigt är jag mycket nöjd. T.o.m bilderna blev bra, tycker jag =).

Ikväll har jag skrattat och gråtit till Mia Skäringers stand up show. Nu är det dags att lägga isäng en febrig och trött Jenny. Skriver mer imorgon.








Skickat från min iPhone

SMÄRTA OCH MYCKET TANKAR

Söta klara provar sina nya strumpbyxor, passar bra även som mössa och halsduk =).

När jag fick mitt sjukdomsbesked, för snart 1,5 år sedan, så var jag helt opåverkad kroppsligt, förutom lite, lite värk i bäckenet. Så är inte läget nu. Kroppen gör sig påmind mer och mer. Smärtan i ryggen har blivit mycket värre, bara sedan i somras. Visst hade jag ont även då, men inte på det vis jag har nu.

Jag blir rädd när jag tänker på vad som händer med mig om kroppen fortsätter att tackla av i samma takt som den gjort hittills! Mina ben har blivit jättesvaga och jag kan inte "lita" på dem längre. Igår cyklade jag in till stan, normalt en helt okomplicerad cykeltur. Men igår; hade väldiga problem att cykla i uppförsbackarna och när jag hoppade av cykeln så bar inte benen riktigt. Inte så att jag trillade omkull, men det kändes otäckt. Jag vill kunna lita på att kroppen fungerar, men det kan jag inte som det är nu.

Ryggen är verkligen ett stort problem. I morse vaknade jag en timme innan väckaren skulle ringa pga att hela ryggen krampade. Det har jag aldrig varit med om tidigare. Krampen började i svanken, och strålade upp genom hela ryggen. Riktigt otäckt, kunde knappt andas, så ont gjorde det. Jag gråter sällan av smärta, men det gjorde jag i morse. Inledde morgonen med att ta snabbverkande morfintabletter! Nu känns det bättre, men det är långt ifrån bra, har fortfarande kramp =(. Problemet med att ta de snabbverkande morfintabletterna är ju också att jag blir trött av dem. Inte så himla skoj att stiga upp efter en natts sömn och ta tabletter som gör att jag blir trött igen.

Högerarmen är ju nästa bekymmer. Smärtan är i stort sett borta men jag har väldigt dålig känsel i armen och handen och är väldigt fumlig, tappar saker etc. Igår, tex, när jag rev morötter på rivjärn, så såg jag helt plötsligt hur jag blödde på tummen. Jag hade rivit mig, utan att känna av det!

När kroppen är i det skick som den är nu, så blir jag faktiskt riktigt orolig för framtiden. Jag vill inte bli ett "vrak" som måste tas omhand. Jag vill ju kunna busa med ungarna, ta promenader mm, ja, göra sånt som jag alltid gjort! Jag vill, till slutet, kunna klara mig själv. Såklart kommer jag att ta emot hjälp om det behövs, har väl inget val, men jag kommer att tjura på tills det inte går längre!

Har även börjat hosta mer, med slemmiga upphostningar. Om jag inte hade haft tumörer i lungorna så hade jag väl knappt reflekterat över hostan. Men nu tänker jag, såklart, att det tillkommit tumörer även i lungorna.

Imorgon ska jag göra den obligatoriska skiktröntgen som jag gör efter var 4:e behandling. Den 13:e sep får jag veta resultatet av röntgen. Jag har redan ställt in mig på att tumörerna har växt jättemycket, med tanke på hur ont jag har. Men, som en fin vän sa till mig häromdagen: det behöver ju inte ha växt så mycket, räcker ju med att det växt litegrann åt "fel" håll och på så vis orsakar oreda.
Väntan på detta röntgenbesked kommer nog att bli den värsta hittills. Med tanke på hur kroppen känns, så är jag rädd att tumörerna växt massor. Har inte direkt några positiva vibbar, tyvärr!

Trots smärtan och just nu lite "negiga" tankar, så är denna vecka, tack och lov, fylld med roliga och energigivande upptåg tillsammans med goa vänner =).

Ett annat glädjeämne, som jag tänker på varje dag är fina systers och Pers ännu ofödda bäbis. Den kommer att titta ut vilken dag som helst nu, och om några veckor åker jag ner till Kalmar. Oj vad jag ska mysa!!

SVAMPSKOGEN

Här ser ni en nöjd Klara och delar av Karl Johan skörden =). Hon som står bakom kameran är också nöjd =).

Vi var ute i svampskogen nästan 4 timmar idag, jag, Klara och mamma Vi tog det lugnt, fikade gott och plockade massor med Karl Johan!!

Vi hade turen att bli bortbjudna på middag ikväll. Tack Fia och Mange för jättegod mat!!

Det har inte blivit nån direkt vila idag, får ta igen det nu =).

SHOPPINGDAG

Igår åkte jag, Klara och Mamma till Piteå för en mys/shopping-dag. Vädret i Piteå var perfekt för shopping, duggregn hela dagen =).

På bilden lunchar vi inne i Småstaden. Vi var betydligt gladare än vad vi ser ut att vara på bilden =). Det blev lite shoppat, men det var egentligen inte det viktigaste. Det vi ville med dagen var att göra en tjejdag och umgås. Vi lunchade gott, fikade, ja, umgicks helt enkelt. Dagen avslutades med middag hemma hos oss, tillsammans med killarna.

Det blev väl inte så värst mycket vila igår, vilket kändes igår kväll, i form av extra mycket smärta i bäckenet och svanken. Vissa dagar blir det bara så, kanske inte så bra för kroppen, men en sån dag som igår gör gott i själen!

Idag ska jag och mamma, och kanske barnen, ge oss ut i svampskogen. Jag har tänkt plocka massor med Karl Johan. Det är ju så fantastiskt gott!! Jag lär väl vara mör i kroppen även efter denna dag.

Jag har ju tidigare sagt att jag känner mig sliten i kroppen. Ont i ryggen och en högerarm som krånglar. Nu har smärtan i armen avtagit, men jag har dålig känsel samt dålig styrka i armen. Jag är ganska fumlig och har mer och mer börjat använda vänsterarmen.

Det som nu tillkommit är att jag tappat styrkan i mina ben. Om jag sätter mig ner på huk, så har jag väldiga bekymmer med att ta mig upp igen. Detta känns väldigt tråkigt, att kroppen under så kort tid, börjar ge upp mer och mer. Vad beror min bensvaghet på?? Otränade muskler eller nån nerv i kläm, även där?!

VILKEN TREVLIG DAG VI HAR HAFT IDAG, MAMMA!

Fina och värmande små ord från världens bästa Viktor, då jag stoppade om honom alldeles nyss.

Viktor har varit hemma från skolan idag, då han har mycket hosta, ont i huvudet och lite ont i magen. Dagarna efter min behandling, behöver jag ju vila ganska mycket, men det är inga problem att göra det fastän Viktor är hemma. Han är helt insatt i det och tar hänsyn till mig då jag behöver vila.

Det har varit mysigt idag, att ha en liten kompis hemma. Viktor är världens mysigaste kille att "hänga" med. Vi har sett på film, bäddat ner oss i dubbelsängen och pratat, gjort chokladpudding som Viktor åt efter middagen (vi andra åt citronfromage). Efter middagen har jag och barnen myst och sett film. Klara var jättetrött och henne la jag innan klockan var åtta! Efter det fortsatte jag och Viktor att se på tv. Det är mysigt när min stora lilla kille kryper upp och nästan sitter i knät på mig, där i soffan!

Det känns så bra att ha så mycket tid till barnen, som är det viktigaste och finaste jag har. Jag har verkligen så himla roligt tillsammans med mina fina ungar! De är två helt olika personligheter, men helt underbara båda två!

Idag ringde min läkare från AHS-Viool och ville höra hur det var med mig och hur jag hade det med smärtan. Sen sa han något, som jag själv redan kommit underfund med =). Att jag måste dra ner på tempot litegrann, för att kroppen ska orka med. Jag märker ju, att om jag håller igång hela dagarna, så är jag dels helt slut på kvällen, men har även mer ont i ryggen. Kroppsligt känner jag mig i ett riktigt uselt skick. Trist som fasen!!

Imorgon ser Klara (och jag också såklart) fram emot en tjejdag i Piteå. Jag, Klara och Mamma ska åka till Piteå och shoppa. Klara, den sötnosen har redan bestämt vilka hårklämmor hon ska ha i håret. Sen ska hon ha en klänning som matchar hårklämmorna =). Jag har ingen aning om vilka kläder jag ska ha =).

Dags att sova så jag orkar med en dags shopping imorgon! Och jag som skulle dra ner på tempot =).
Skickat från min iPhone

BEHANDLINGSDAG 2 AV 2

Den här pumpen förser mig med dropp och cellgifter.

Igår morse åkte jag ner till Umeå för att träffa min läkare och få behandling. Kl 9.30 klev jag in i läkarens rum för samtal innan behandlingen. Jag fick veta att mina blodvärden var tillräckligt bra för att jag skulle kunna få behandling, men att de ligger ganska pressade (är låga). Nu var t.o.m de röda blodkropparna låga, vilket de inte varit tidigare. Jag känner av det på så vis att jag är mer slut, och det är tungt att gå upp för trappor.

Vi pratade om min ökade smärta i ryggen och läkaren förklarade den med att tumörerna mest troligt har vuxit under sommaren. Det har ju pga olika omständigheter blivit väldigt glest med behandlingar under sommaren, tyvärr. Samtidigt får jag se det positiva i det, att jag har mått bra och att vi har haft världens bästa sommar, ever!!

Jag har väl också förstått att den ökade smärtan mest troligt beror på tumörtillväxt, men det blir så tydligt när någon, i det här fallet läkaren, uttalar det högt. Kändes lite tungt och sorligt igår, en stund efter läkarbesöket!

Jag kommer hädanefter att få ta en neulastaspruta efter varje behandlingstillfälle. Denna spruta stimulerar benmärgen att bilda vita blodkroppar. Min benmärg börjar vara trött efter alla behandlingar. Behandlades ju först i 8 mån, sedan uppehåll i två månader för att påbörja behandlingen igen nu i maj månad.

Nästa vecka ska jag få göra en skiktröntgen. Jag kommer ju då, att vid läkarbesöket därefter, vara inställd på att tumörerna växt, men tiden mellan röntgen och läkarbesöket kommer ändå att vara lite gruvsam. Jag hoppas verkligen att det inte tillkommit fler tumörer i lungorna! Det är lite av min skräck, att andningen ska bli påverkad. Men som sagt, jag väljer ju inte var tumörerna ska bita sig fast, för i så fall, om jag kunde välja, hade jag inte haft några tumörer alls!!

Just nu, i skrivande stund får jag andra dagens behandling. Jag har mått bra, både igår och idag! I går em/kväll var jag hemma hos Ulrika och Sebastian och hade det trevligt! Har sovit hyfsat bra i natt, trots allt cortison som jag fick igår! Snart får jag åka hem igen.

MERA ONT

Söta, fina Klara ville såklart också vara med på bild igår, på Viktors fotbollsmatch =).

Jag skrev igår att jag känner mig piggare, vilket jag också gör. Detta gör att jag är sämre på att se till att vila under dagen. Detta i sin tur gör att jag har mer ont i kroppen, eller rättare sagt i skelettet. Jag har så vansinnigt ont i vänster höft och bäcken, i svanken samt i hö arm. Har de senaste dagarna varit tvungen att ta en extra morfintablett/dag för att överhuvud taget stå ut med smärtan. På sikt måste jag nog öka upp det långtidsverkande morfinet (depolan) som jag tar morgon och kväll.

Tidigare när jag tog korttidsverkande morfin så blev jag så trött att jag var tvungen att gå och sova. Så är det inte nu. Kroppen har väl vant sig, antar jag. Känns bra att kunna vara vaken, hyfsat pigg och bra smärtlindrad. Smärtan försvinner inte helt, men så pass mycket att jag inte lider av den, vilket jag annars gör.

Idag har en ssk från AHS-Viol varit här och tagit prover inför behandlingen imorgon. Tyvärr var hon här lite sent. Proverna hann inte iväg för analys till Umeå under dagen, utan anlände till Umeå för analys vid 21 tiden ikväll. För en halvtimme sedan fick jag veta att det är ok att komma ner för behandling imorgon. Hade varit bra att ha vetat det lite tidigare under dagen så att man kan ställa in sig på att åka. Jag är även väldigt kvällstrött, så det är lite jobbigt att sitta och vänta på att klockan ska bli närmare 23.00, så att jag kan ringa till Umeå för provsvar. Men, men, det här är ju första gången som vi gör så här, att AHS-Viool tar proverna, är helt övertygad om att det kommer att funka smidigare nästa gång. Det var hur som helst en jättetrevlig och duktig ssk som var här och tog proverna. Det är som att alla som jobbar åt AHS-Viool är stöpta i samma form: professionella, trevliga, mjuka i sättet, helt enkelt bäst!!

Igår såg jag dokumentären om barn med cancer, tillsammans med Viktor. När programmet var slut var Viktor tårögd och hade massor med funderingar, såklart. Han undrade bland annat om hur jag skulle reagera om vi hade en hund, och den dog samtidigt som Viktor dog, vem skulle jag sörja mest. Jag försäkrade Viktor om att jag såklart skulle sörja honom mest. Vi pratade länge efter programmets slut. Vi grät tillsammans, och det kändes faktiskt som att Viktor öppnade sig betydligt mer än han brukar göra. Vi kom varandra ännu närmare, känslomässigt. Kan inte låta bli att tycka så synd om Viktor. Så ung, och måste brottas med de jobbiga tankar som han hela tiden går och bär på. Du gör det så bra Viktor, mamma älskar dig!

Igår kväll ville Viktor att jag idag skulle följa med honom till skolan och prata med läraren om att kan komma att bli ledsen under dagen, och vad det beror på (tankar på mig om att han är rädd att jag snart ska dö). I morse, när vi satt och åt frukost sa Viktor till mig att jag inte behövde följa honom till skolan. Han kände sig inte längre ledsen, och om han skulle bli det så skulle han skriva ner på en lapp, vad det är som gör honom ledsen, och sedan ge lappen till läraren. Viktor har fortfarande lite svårt att prata med andra än mig och Lars om sina känslor, så då känns det bättre att skriva ner dem än att berätta med ord!

Ikväll fick jag Karl Johan svamp av mamma, så till kvällsfika blev det rostade mackor med smörstekt svamp på. Behöver jag sägs att det var magiskt =)). Tack älskade mamma!

Nu ska jag packa inför imorgon och ons. Om några timmar kommer pappa och kör mig till bussen. Pappa har ju gått i pension nu, men han lär inte bli sysslolös =)!

Kram och god natt.

KÄNNER MIG PIGGARE

Stolt Viktor efter VINSTEN mot Bjurfors ==)

Ganska ironiskt att skriva att jag är piggare, när jag just nu är så trött, att Jag tappar telefonen hela tiden när jag försöker blogga från den. Men hur som helst så är det så, att jag under helgen känt mig betydligt piggare än vad jag gjort tidigare i veckan.

Nej, detta går inte, detta lilla stycke har tagit mig en halvtimme att skriva. Återkommer imorgon när jag är utvilad!!

BÄTTRE I RYGGEN

Fina Viktor som hjälper till med att skiva äpplen för infrysning!

Igår kring lunchtid så tog jag en morfintablett mot värken i ryggen. Tabletten gav bra effekt. En stund efter att jag svalt tabletten så kände jag hur värken släppte. Fick dock en ganska skum känsla i kroppen. Kändes ungefär som när man är onykter och liksom tappar känseln i kroppen. Blev inte yr, vilket jag är glad för. Den smärtstillande effekten höll i sig hela eftermiddagen och kvällen =).

Lyrican som jag tar för nervsmärtan i armen, ger tyvärr en mycket besvärlig biverkan. Jag blir trött, så vansinnigt trött. Så fort jag sätter mig så somnar jag, fruktansvärt irriterande och jobbigt! Vill inte bli som en zombie. Läkaren från AHS Viool sa igår när han ringde, att vi ska ge lyrican en chans att börja verka! Jag hoppas att denna förlamande trötthet kommer att ge med sig.

När jag igår hämtade Klara från förskolan, så hittade jag flera smörsoppar och en jättestor, fin karljohan. Gott med nystekt svamp! Igår kväll gick jag till mamma och pappa och pallade äpplen ur deras äppelträd =). De har hur mycket äpplen som helst! Resten av kvällen gick åt till att skala och skiva äpplen (för infrysning). Tur att fina Viktor ville hjälpa till, det underlättar massor för min onda och halvdomnade högerarm. Jag hade verkligen kvalitetstid med Viktor igår. Det var mycket vi hann prata om och avhandla när vi pysslade i köket! För mig är såna stunder som igår oerhört värdefulla.

Idag känns det bättre i ryggen. Har dock fortfarande ont, men ej på samma sätt som igår! Hoppas att det nu blir bättre och bättre!

Trevlig fredag till er alla!!

ONT!!

Idag är en sån där dag som jag helst skulle vilja hoppa över. Jag har fruktansvärt ont i ryggen (i svanken), känns ungefär som om ryggen ska gå av. Armen är också ond. Jag är fruktansvärt trött, en biverkan av tab Lyrica som jag tar mot smärtan i högerarmen. Jag mår lite illa också, då jag tagit ett pulver som man löser upp i vatten och dricker. Detta pulver ska hålla magen igång, då jag blir hård i magen av morfinet. Suck. Jag tar mediciner, och sen måste jag ta mediciner för medicinerna! Jag känner mig som ett vandrande apotek just nu =(.

Jag verkligen ogillar såna här dagar. Hela sommaren har varit fantastisk, inte en enda "sån här dag", tack och lov!! En sån här dag känns som en "bakslagsdag". Hela jag känner mig slut, trött och sliten. Jag avskyr att vara påverkad av min sjukdom, jag vill känna mig "som vanligt". Märkligt att det blir så här. Igår mådde jag hur bra som helst, dock var jag väldigt trött då också. Men jag får väl acceptera en vilodag. Kan ju mycket väl vara så att kroppen säger stopp och tycker att jag har hållit igång för mycket. Jag har, om jag ska vara ärlig inte vilat särskillt mycket de senaste dagarna. Jag glömmer liksom bort det då jag har annat roligt för mig =). Måste bli bättre på att få in lite vila på dagarna, det behövs nog, vare sig jag vill eller ej.

Min läkare från AHS-Viool ringde för en stund sedan. Han tyckte att jag skulle ta korttidsverkande morfin för ryggen. Jag gillar inte riktigt att ta det, då jag blir så himla trött av den tabletten. Jag är ju som sagt tillräckligt trött av Lyrican! Ska ändå prova att ta lite extra morfin, och se om det hjälper, för man kan ju inte gå omkring och ha så här ont heller.

Jag hoppas att jag känner mig piggare i morgon, för då ska jag och Klara, en kompis till Klara, och kompisens fina mamma, gå på Matfesten och ha trevligt. Jag bestämmer nu att jag kommer att må bra imorgon!

Nu ska jag äta lite lunch, och sen måste jag väl ta en kortidsverkande morfitablett, vilken jag lär däcka av =(.

SKOLSTART OCH NY MEDICIN

Igår var det skolstart efter 9 veckors sommarlov! Viktor började årskurs 3! Ny skola, men samma klass och samma lärare.

Jag följde Viktor till skolan och stannade ett tag. Dagen inleddes i det nya klassrummet, med att varje elev fick berätta nåt som de gjort under sommaren. De fick även göra namnskyltar. Efter det gick vi ut till skolans fotbollsplan, där även resten av skolans elever var samlade. Vi bjöds på skönsång av lärarna och förskoleklassbarnen hade ballonger som de på en given signal, släppte upp i luften =). Efter detta gick klasserna tillbaka till sina klassrum och bjöds på glass! Jag gick hem innan glassen delades ut. Viktor hade redan innan deklarerat att jag inte skulle få smaka =).

Viktor sa flera gånger igår att det kändes speciellt att börja trean! Han känner sig nog stor =).

Idag är jag trött! Igår kväll började jag med en ny medicin. Den heter Lyrica, och är mot nervsmärtan i armen. Jag ska ta den tre gånger/dag. Vanlig biverkan är trötthet/dåsighet och muntorrhet. Såklart känner jag av både tröttheten och muntorrheten! Tröttheten hoppas jag ska vara övergående, när kroppen vant sig. Det är för tidigt att utvärdera huruvida medicinen hjälper mot nervsmärtan. Det måste nog gå några dagar innan jag kan uttala mig om det. Tills dess får jag väl följa kroppens signaler och sova när tröttheten sättet in. Trist! Vill inte sova bort dagarna. Men, som jag sa, så är nog tröttheten övergående!

Dags att vila lite!

BARNENS FUNDERINGAR

Viktor har den senaste tiden haft ganska svårt med koncentrationen och att fokusera på det som han håller på med för tillfället. Jag har funderat om det har med min sjukdom att göra eller om det är något annat som stör honom. Nu, ikväll, efter att ha pratat med barnen om min cancer, så är jag nästan övertygad om att Viktors okoncentration beror på att han funderar så otorligt mycket på mig och min sjukdom.

När barnen i kväll var i färd med att borsta tänderna började Viktor fråga hur många tumörer jag har i kroppen. Samma fråga ställdes förra veckan, och veckan därinnan, och veckan därinnan..............Han har ett otroligt stort behov av att veta just hur många tumörer jag har i kroppen. Det är väl, antar jag, ett sätt för Viktor att kunna känna att han har kontroll över denna övermäktiga situation. Vi räknade samman tumörerna, de i lungorna, i skelettet och i levern och kom fram till samma siffra som förra gången; 18st (1primärtumör och 17 metastaser). Han ville även veta om det tillkommit nån tumör som han inte visste om, vilket jag förklarade att det inte hade gjort. Jag frågade Viktor om han funderar mycket på min cancer just nu. Viktor säger då, att sedan jag blev strålad och hade på mig "den otäcka masken," (strålningsmasken som gjorde att jag låg still med huvudet under själva strålningen) så har han tänkt jättemycket på mig och min cancer.

Inte konstigt att pojken inte har varit riktigt sig själv!

Förlåt älskade Viktor, men mamma har inte förstått att just strålningen och den otäcka masken satte igång så mycket funderingar hos dig. Hade jag förstått bättre hade jag kunnat bespara dig en massa funderingar på egen hand!!

Jag tycker verkligen att vi pratar mycket, och öppet om min sjukdom, men nu inser jag ju att jag missat att Viktor i sin ensamhet gått omkring och grubblat och grubblat och grubblat. Inte konstigt att man då blir både ofokuserad, okoncentrerad, lättretlig, arg och ledsen!! Imorgon ska jag och Viktor sätta oss ner i lugn och ro och prata.

När jag så ikväll skulle lägga Klara, och hon hade lagt sig i sängen, tittade hon, med sina stora fina ögon, djupt in i mina ögon och frågade mig om man kan dö av cancer. Jag svarade att man kan dö av cancer. "Kan man dö av din sorts cancer, mamma"? (vi har pratat om att det finns olika sorters cancer). Jag svarade, att, ja, man kan dö av min sorts cancer. "Kan man dö av den sorts cancer som pappa har haft"? (hade testikelcancer när han var i gymnasieåldern). Nej, älskling, de flesta som får den sortens cancer får behandling mot den, och blir friska. Efter detta lilla samtal kramade jag om Klara och började gråta. Klara reagerade med att säga, "men mamma, du gråter ju, varför då?", sedan torkade hon mina tårar med sin mjuka lilla hand, strök mig på ena kinden och sa; Mamma, jag tycker att du har så stora, bulliga, mysiga kinder, det har du alltid haft.

Jag förklarade för Klara att jag gråter för att jag är ledsen för att jag har cancer, och att jag hellre skulle vilja vara frisk. Jag började även gråta för att jag blev så himla rörd och berörd av denna lilla, stora Klaras fantastiska klokhet! Tänk att vara 5 år och kunna ställa såna frågor som hon gjorde i kväll. Klara funderade även om jag kunde känna att jag hade cancer. Vi pratade då lite om att jag har ont i ryggen och i min högra arm, men att jag annars inte känner av min cancer . Klara frågade även; "Har du ont i magen av cancern, mamma, när du måste ta sprutor i magen varje dag".  Jag tar ju blodförtunnande sprutor subcutant, i magen, varje morgon pga av den blodpropp som jag fick i början av sommaren. Jag förklarade, vilket jag ju också gjort tidigare, varför jag tar sprutorna och försäkrade Klara om att jag inte har ont i magen men att det sticks lite grann precis när jag tar sprutan.

Viktor och Klara, jag är så glad att jag är mamma åt just er. Ni är mina fina skatter och jag älskar er mest av allt på jorden!!

REJÄLT SVULLEN

Det börjar jag vara nu. Ansiktet har antagit en rund form och magen är också svullen. Typiska symtom då man ätit cortison under lång tid, vilket jag ju gjort! Det kanske inte är så konstigt att människor som jag i normala fall brukar heja på, numera "inte ser mig". Utseendet är förändrat, men Jenny är inte förändrad =). Det är lustigt med cortison; det sväller av på vissa ställen (i mitt fall i kotan i halsryggen), men man sväller upp på andra ställen =).

Som tur är har jag inte fått nåt direkt matsug som man kan få när man äter cortison. Svullnaden är en direkt biverkan av medicinen.

Idag har Viktor fotbollscup hela dagen. Jag, Klara och mina föräldrar ska ge oss ut i skogen och leta svamp. I em får vi fikafrämmande. En bra dag!!

LIVET ÄR SOM EN BALANSGÅNG, SOM JUST NU KÄNNS STADIG, TROTS ATT JAG IBLAND GRUBBLAR

Tagit det lugnt, och vilat, är det jag har pysslat med de senaste dagarna. Idag är första dagen efter beh som jag ej har vilat på dagen, och det känns faktiskt riktigt bra nu, trots utebliven vila. Dagen har tillbringats på flyglplatsen, där det varit flygdag  med flyguppvisningar, veteranbilar, hoppborgar och lite annat skoj. Jag och barnen provade på att åka bandvagn. Var inte helt bekvämt för min onda rygg, men vad gör man inte för de små liven. Klara ville att jag skulle följa med, och så fick det bli!!

Igår hade jag besök av "min" läkare från AHS-Viool. Han kommer att vara den läkare på AHS-Viool som har hand om planering etc, kring mig.  Det känns så himla skönt att äntligen vara inskriven i AHS-Viool. Allt verkar så välordnat vad gäller dem. De har tex redan en pärm, som är märkt med mitt namn, där medicinlista och andra viktiga papper ang mig finns. Personalen verkar väldigt kompetent. Det känns tryggt helt enkelt. Dels känns det tryggt nu, att tex kunna få hjälp med blodprover inför behandlingen, samt andra insatser, ex dropp. Men det känns även tryggt när jag tänker på framtiden. När jag blir sämre vill jag inte ligga på en sjukhussal, omgiven av stressad personal (vilket hittils tyvärr, till stor del varit min erfarenhet av att vara inlagd här i Skellefteå). Nej, då känns det mycket bättre att få vara hemma, där jag trivs som bäst, och bli omhändertagen utifrån mina behov!

Det känns väldigt olustigt att tänka, att det ska komma en dag när jag kommer att bli sämre och sämre. Visst är jag påmind om min sjukdom varje dag, pga smärtan i armen och till viss del i ryggen, samt att jag är lite mer slut än tidigare. Men skulle man plocka bort det, så känner jag mig ju frisk!! Jag är så innerligt glad att tumörerna i levern ej påverkar mig just nu!!

I morse låg jag och Lars och pratade om nästa sommar, om hur jag skulle må då! Jag vill ju hoppas och tro att jag mår lika bra då, som jag gjort denna sommar!! Om bara behandlingen funkar så bra som den gjort hittills, så är det ju inte helt orealistiskt att tänka så. Dock, så känns det, som jag sagt tidigare, konstigt att tänka i så långa perspektiv. Jag väljer hellre att tänka några månader framåt, känns tryggare så.

Jag känner jag mig trygg, så länge min nuvarande behandling fungerar, vilket den också nu gör.  Om, eller inte om, utan när, behandlingen inte längre kommer att ha effekt, då vill jag ha någon att hålla i, för då kommer jag att förlora fotfästet för ett tag. Jag vet ju att det finns andra behandlingar att tillgå. Dels antikroppsbehandling, men även ett annat cellgift, som har betydligt fler biverkningar än de två cellgift som jag får nu. Detta innebär ju alltså, att det inte är helt kört, då min nuvarande behandling ej längre kommer att ha effekt. Dock kommer detta att innebära att jag återigen kommer att hamna i ett tillstånd då livet kommer att kännas extremt skört och hotat.

BAD OCH BEHANDLING

Skrivet ons kväll;

I måndags var jag på vårdcentralen och tog blodprover, som jag egentligen visste skulle vara bra, med tanke på hur bra de var i slutet av min vistelse på sjukhuset. Jag fick sedan själv, på eftermiddagen ringa till Onkologen i Umeå för att försäkra mig om att proverna var så pass bra att jag skulle kunna få behandling på tisdagen och onsdagen, och det var de ju. I måndags var även Lars första arbetsdag efter semestern, lite ågren hade han att börja om, men fort så kommer man in i dessa jobbrutiner också.

 I måndags tog jag och barnen det lugnt på förmiddagen. Efter lunch åkte vi och badade i Falkträsket. Viktor ville få ner mig i vattnet, men temperaturen i vattnet var inte riktigt vad jag tänkt mig! Jag roade mig med att sitta och prata med andra icke badande mammor =), vi var några stycken!!

En som både solade och badade var den beryktade stringmannen, ni vet, han som utmärkte sig så mycket på stranden, tidigare i sommar. Polis kallades då till badstranden och förhör hölls med både mannen samt andra badande. Just den biten tycker jag känns lite överdriven, han är väl inte den första att ligga på stranden iförd string liksom. Nu gjorde han ju iofs en massa konstiga yogaövningar i kombination med dessa string, och jag var ju inte där så jag vet ju egentligen ej vad som hände, så egentligen kan jag inte uttala mig ang polisinsatsen heller.

Nåväl, Klara hade hur som helst väldigt roligt åt denna stringman. Hon fnissade och skrattade om varannat, sötKlara. När hon skulle beskriva hans badbyxor för mig så sa hon: "det är som ett tygskynke för snoppen, och sedan så har han en tråd runt midjan, och en tråd mellan skinkorna" =).

I måndags kväll hade Viktor fotbollsmatch mot Sunannå, som vann med 8-3. Viktor var inte särskillt besviken över resultatet, han tar det med ro!!

I måndags pratade jag med barnen om att jag skulle åka till Umeå, och ville veta om de ville bli väckta på morgonen för att säga hej då, eller om vi skulle kunna säga hej då på må kväll, för att ej behöva väcka barnen så tidigt. För Viktor gick det gick det bra att säga hej då på kvällen. Klara, däremot, blev jätteledsen då jag förklarade att vi kunde säga hej då på kvällen. Hon grät hejdlöst, lillvännen. Jag förklarade för henne att vi skulle ta avsked på morgonen. Hon lugnade ner sig så småningom. När Klara skulle sova den kvällen kramade hon mig massor. Hon sa sedan att jag var mysig och att hon älskade mig mest av allt i hela världen. Gissa om man smälter?! Samtidigt bidrar det även till tårar då jag vet att jag en dag kommer att måsta lämna mina älskade barn. Jobbiga tankar som aldrig går att lära sig hantera på nåt bättre sätt än att jag såna stunder blir väldigt känslosam och gråtmild!!

Tisdag morgon tog jag bussen ner till Umeå för behandling, vilken gick bra. Jag fick dock en ganska sen tid för behandlingen, så jag var ej klar förrän kl 17.20, och de stänger på dagvården kl 17.00, men det gick bra ändå, jag blev ej utslängd förrän beh var klar. När behandlingen var klar kom Ulrika och hämtade mig och jag tillbringade måndagkvällen med Ulrika och Sebastian och deras familj. Mysigt och trevligt som vanligt. Och god mat, såklart!!

I morse mådde jag lite illa och hade magknip. Inte så roligt, men kanske inte så konstigt heller, att jag nån gång känner av behandlingen. Illamåendet gav sig då jag fick min premedicinering inför behandlingen (Ondansetron och Cortison mot illamående). Behandlingsdag två flöt på lika bra som dag ett. Fördelen är ju att dag två alltid går fortare!! Satte mig på bussen i Umeå strax efter 12 och var hemma kl 14.00.

Svärfar som varit med barnen både må och tis, stannade kvar hemma nu på eftermiddagen, så att jag skulle kunna sova. Mycket uppskattat, då jag blir så vansinnigt trött efter beh.

I Umeå hann jag även med att träffa "min" fina Margareta. En kvinna med ett stort och varmt hjärta. Hon betyder så himla mycket för mig, och jag är så innerligt glad att jag fått möjlighet att lära känna henne. Jag har kännt henne i ett år, men det känns som att vi har kännt varandra hela livet. Jag har berättat om henne tidigare. Hon är onkologssk och jobbar på hotell Björken. Hjälper oss cancersjuka, och andra patienter med det vi behöver hjälp med. I mitt fall handlar det inte om nån hjälp med nåt. Vi brukar sitta och prata om allt mellan himmel och jord och jag mår alltid väldigt bra i hennes sällskap. Hon ger så mycket energi!! Tack fina Margareta för att jag fått ynnesten att lära känna dig!!

Imorgon ska Klara börja om lite lätt på sin älskade förskola. Hon längtar till sina fröknar och sina kompisar. Det blir en mjukstart med några timmar i morgon och samma sak på fredag. From måndag kommer hon att gå längre dagar. Jag ska passa på att sova och vila ordentligt to och fre. Det brukar behövas efter behandlingen.

Nu är det dags för sängen, har redan hunnit somna nu när jag suttit och bloggat!! Måste börja blogga lite tidigare på dagen, detta är alldeles för sent för mig =). God natt.

BLOGGINLÄGGET SOM FÖRSVANN

Har ikväll skrivit ett hyfsat långt inlägg från min telefon. Inlägget verkar dock ha försvunnit nånstans ut i cyberrymden. Måste sova nu, så jag får skriva mer i morgon. Hoppas alla får en god natt!!

Skickat från min iPhone

UTSLÄPPT I FRIHETEN IGEN =)

Skrivet söndag kväll!
Sedan i fredags förmiddag har jag varit utsläppt från isoleringen. Proverna såg bra ut redan på torsdagen men för säkerhetsskull höll de mig isolerade t.o.m fredag. Fick då permission mellan antibiotikainjektionerna. När jag kommit hem från lasarettet på fredagen så ringde en ssk från AHS-Viool och sa att de kunde komma och ge 16.00 injektionen och samtidigt skriva in mig. Fantastiskt va, vilken service!!

Kring 16.00 tiden kom så en ssk från AHS Viool. Injektionen gavs och sen satt vi och pratade (typ inskrivningssamtal) i säkert 1 timme. Vi pratade bla om hur jag mår nu, mina förväntningar på dem och mycket annat. Jobbigt tyckte jag det blev när vi började prata om hur jag vill ha det när jag börjar må sämre. Vi pratade om huruvida jag ville vara på sjukhuset eller hemma. Vi pratade även om hur det mest troligt kommer att bli när kroppen bestämmer sig för att inte orka mer. Att levern mest troligt kommer att svikta och förgifta kroppen så pass mycket  att jag kommer att bli tröttare och tröttare, för att sedan sova konstant tills kroppen inte orkar mer. Usch säger jag bara. Visst har jag tänkt såna tankar tidigare, hur cancern kommer att avsluta mitt liv, och på vilket sätt den kommer att göra det. Men nu, i fredags blev allt plötsligt så verkligt. Jag såg mig själv ligga här hemma, i min nya fina soffa och vara döende! Känns just nu väldigt avlägset, men är ju verkligheten som förr eller senare kommer att komma. Jag hoppas på senare, väldigt, väldigt mycket senare!!

Barnen var med och träffade ssk;n från AHS-Viool (de var ej med under själva inskrivningssamtalet). Klara var väldigt avvaktande, medan Viktor pratade, bekantade sig och bjöd på godis. Söta, goa Viktor. Känns viktigt att barnen är "med på tåget" hela tiden. Därför kändes det bra att de var hemma så att de också fick bekanta sig med ssk,n som var här.

Även i lördags fick jag antibiotikainj given av AHS-Viool. Jag har sovit på lasarettet under helgen, då jag fått en inj vid 12 snåret på natten, och en inj vid åttatiden på morgonen, samt att blodprover tagits varje morgon.

Helgen som gått har varit en toppenhelg, trots sjukhusvistelsen. Fre kväll hade vi fam Hultgren här. Vi käkade pizza och hann med en massa surr innan det var dags för mig att bege mig mot sjukhuset. Lördagkvällen gick alldeles för fort hos Sara och Peter och deras tre härliga ungar! När vi åkte från Sara och Peter, för att skjutsa mig till sjukhuset, hade Viktor en massa funderingar kring min cancer. Han ville veta om det fanns nån som fick gallvägscancer som kunde bli frisk. Vad händer mamma, om din cancer sprider sig till hjärtat, dör du direkt då, eller kan man leva med en tumör kring hjärtat? Viktor tycker synd om mig hela tiden, hjälper till när vi handlar, kånkar och bär sånt som egentligen är alldeles för tungt för honom, "du som har cancer och ont, mamma, ska inte bära". Han har ett sånt stort hjärta och så mycket empati. Men tänk om han fick slippa oroa sig för mig hela tiden. Tycker så synd om Viktor, att han, i sin unga ålder ska måsta hantera detta (vilket jag tycker att han gör väldigt bra) och det gör så ont i mammahjärtat när han kommer med sina befogade frågor och funderingar.

Min hals är nu i stort sett helt bra. Efter andra antibiotikainjektionen började jag känna förbättring. Nu kan jag svälja utan att bli tårögd, halleluja vilken upplevelse. Liiite ont gör det fortfarande, om jag sväljer nån lite för stor tugga, men i övrigt är smärtan borta. Jag tror att jag gått med en infektion i halsen under lång tid. Så ont som jag har haft bara av att svälja min egen saliv. I armen, däremot, har jag fortfarnade ganska ont. Tar 6 betapredtabletter/dag, vilka jag skulle vilja trappa ner. Börjar vara ganska svullen i ansiktet nu. Kroppsligt känner jag mig just nu ganska sliten. Det skär till i Bäckenet, särskillt när jag ska resa mig och börja gå, jag har ont i nacken och armen. Skulle nog behöva ta lite pauser under dagen och vila kroppen lite grann. Men det är tråkigt, vill vara igång och känna mig som vanligt så länge det går.

Idag har jag och mamma varit och fyndat på loppis, för att avsluta med korv och dricka på statoil =). En trevlig förmiddag. Eftermiddagen tillbringades med fina vänner som kom hit med fika och present. Jag har världens finaste vänner, de allra bästa, som jag är så oerhört glad för att jag har. Kommer att skriva mer om det i ett senare inlägg!! Denna kväll, Lars sista semesterdag, blev det grillat till middag. Satt ute länge på altanen och njöt. Gick dock in då Lars fick för sig att han skulle utrota det jordgetingbo som vi har i anslutning till altanen =). Klaragumman har fått feber och var jättetrött i kväll. Viktor satt uppe med mig till närmare tolv och såg på naturprogram och mös. Han behöver egentid med mamma och pappa!! Nu är det mer än hög tid att gå och sova. Ska vara på vårdcentralen strax efter 8.00 i morgon för att lämna prover inför beh i Umeå tis och ons.

God natt alla fina!

NU KÄNNER JAG MIG GNÄLLIG I ÖVERKANT; FÖRLÅT

Helt plötsligt för ca en timme sedan kom en undersköterska in i rummet, sa att hon skulle ringa ett akutnummer ang tv'n. Detta gjorde hon också och nu är det andra tv killen som är här för att greja tv'n. Strax därefter kom sjuksköterskan in för att rapportera proverna. Nu till kvällsfikat blev jag erbjuden både det ena och andra pga att jag fick så lite soppa. Jag vet att ni gör så gott ni kan, det är allt sammantaget som hänt idag samt min tristess över att sitta i detta rum, som gör att jag kanske tar i lite i överkant. Det är ju egentligen inget att ila upp sig över (jo, kanske det där med maten). Jag hoppas han som är här nu ska kunna fixa tv;n.

Skickat från min iPhone

DET "SUGER FETT" ATT VARA ISOLERAD

Nu har jag tänkt klaga och gnälla!! Det är inte ofta jag gör det. Jag tycker mig ha ett ganska stort tålamod och ha överseende med saker och ting, men efter den här dagen är jag ganska less!! Jag ber om ursäkt om nån som läser den här bloggen jobbar på den avdelning där jag ligger. Ni gör alla säkert ert bästa (det vet jag att ni gör), men efter två dagar i total isolering behövs det inte så mycket för att stubinen ska brinna.

Jag ska börja med att kommentera bilden. Detta är min middag för dagen. Kunde ha varit hur bra som helst. Men, kolla in mängden soppa, denna bild togs innan jag började äta. Jag mätte med skedskaftet i soppan. Soppnivån mätte 1cm upp på skaftet!! Dessutom var den lilla soppskvätten iskall!!

När jag jobbade på en medicinavdelning här på sjukhuset som vårdade isolerade patienter, så var det ytterst viktigt att de isolerade patienterna fick sin mat först. Detta för att undvika att maten blev nerlusad med bakterier från andra patienter samt att den skulle serveras rykande het, även detta ur bakteriesynpunkt. I mitt fall så kan jag ju verkligen inte ha fått maten först!! Hon som kom in med soppan ursäktade sig med att "när det är soppa så öser folk på upp till kanten". Tror väl jag att de gör, om man ska bli mätt på det där blasket. Hur som helst, soppan fick tas ut och värmas upp igen, och det vet ju alla som kan nåt om kosthållning hur nyttigt det är ut bakteriesynpunkt!!

Har ju legat här sen igår, och sedan igår har jag sagt till varje person som kommit in i rummet, att tv'n inte fungerar! Endel har kliat sig lite i huvudet, tryckt lite här och där på tv kontrollen och konstaterat att "näe, den funkar inte. Endel har glömt bort vad jag sagt innan de gått ur rummet. Endel har sagt "men så här kan du inte ha det, isolerad och utan tv". Men tror ni nån har gjort nåt?! ICKET!! Jag har full förståelse att det på en kirurgavdelning finns viktigare saker att göra än att fixa en tv. Men så vitt jag vet så finns det vaktmästare på det här sjukhuset som inte vårdar människor, utan tar sig an det tekniska. Ett litet telefonsamtal bort, men det prioriteras inte!!

Så till nästa störande moment denna dag. Kl 8.00 i morse togs det nya blodprover. Jag har frågat efter dem under hela dagen, men ingen har haft tid att kolla. När jag frågade sista gången, den ssk som gick på för kvällen fick jag till svar att "jag vet ej hur dagens prover ser ut, men vi tar ju nya imorgon". Men så bra, men då kan man ju lika gärna ta prover varannan dag, och på så vis spara pengar åt landstinget!!

Nu, tillslut, för ca 15 min sedan kom en jättefin underläkare in och frågade hur jag mådde och berättade hur proverna låg. De vita har stigit något men jag är fortfarande infektionskänslig.

När jag slipper ur denna karantän hoppas jag att det dröjer länge innan jag måste isoleras igen!

INLAGD

Vaknade i morse och kände mig "konstig". Hade vansinningt ont i halsen (ännu mer ont än vad jag haft de senaste veckorna), lätt hjärtklappning och kände mig allmänt sliten. Kollade febern, och termometern visade på 39 grader! Typiskt, då de vita blodkropparna är låga! Jag ringde till AHS-Viool, trots att jag ej ännu är inskriven där, och den jag pratade med sa att jag skulle åka in till akutmottagningen.

Ringde svärfar, som kom och skjutsade mig till akuten. På akuten togs prover, blododling gjordes och jag fick dropp. Svaren på proverna kom till slut och de visade sig att de neutrofila (en viss typ av vita blodkroppar) låg på 0,13. De ska ligga på 0,5 eller mer.

Så nu ligger jag inlagd på en kirurgavdelning i isoleringssal =(. Trist att vara isolerad, men det är ju för mitt eget bästa. Jag får antibiotika intravenöst och droppet droppar på. Det sista jag gjorde innan jag åkte hemifrån var att stoppa ner salta pinnar och en gott och blandat påse i handväskan, så det tröstar jag mig med nu =). Har inte ätit nåt idag förutom lite nyponsoppa och landstingsskorpor, så godiset smakar extra bra =).

Imorgon tas nya prover för att se hur de neutrofila ligger. Fram till dess kan jag inte göra så mycket annat än att vila. Tur jag har tv på rummet i alla fall.

Skickar pussar till Lars, Viktor och Klara; älskar er!! Puss puss!!