HEJ ASTRONAOUT

Sötaste prinsessan!!

I fredags var det dags för barnens lilla kusin Juni att fylla 1 år!! Vi skulle gärna ha varit där och firat dig lilla hoppetossa, men du blev nog ordentligt firad ändå =). Puss puss.

Igår var det så dags för avslutningsdansuppvisning för Klara. Hon har dansat med funkykidz hela terminen. Temat för Klaras grupp var astronaouter! Klara var astronaoutprinsessa =). De var ju såklart supersöta =). Jag var lite rädd att jag skulle missa dansuppvisningen, med tanke på hur jag mått senaste dagarna, men jag kom mig dit och kunde vara med!!

Känner mig fortfarande lite sliten efter torsdagens maghaveri, men det ska väl ge sig.

Typiskt att jag är halvkrasslig precis då brorsan och Sara är uppe och hälsar på!! Så var det sist med =(. Nästa gång lovar jag att vara kry!! Hoppas få träffa Krille och Sara idag, innan de åker hemåt!

MAGHAVERI

Fasen också!! Nu har magen pajjat totalt. Det vrider om, och hade jag inte haft blöja hade jag varit olycklig =(. Förkylningsvirus eller magsjuka, det är frågan!? Det började i går kväll och har hållit på hela dagen. Har ont i huvudet av vätskebrist. Har varit i kontakt med AHS Viool tidigare idag, och de skulle då stå stand by med dropp för natten.

Har nu åter ringt AHS Viool och de kommer senare ikväll och kopplar dropp. Jag hoppas att jag snart blir frisk!!

Skickat från min iPhone

Igår testade jag att göra stan i rullstol! Det gick hur bra som helst =). Jag och Fia shoppade och åt lunch och vi hade det jättetrevligt. Det gör jag gärna om snart =).

Så himla skoj att upptäcka att det jag gjort tidigare, faktiskt går att göra även nu, fast på ett lite annat sätt. Det trodde jag inte när jag mådde som sämst.

Nu börjar jag bli bortskämd igen =). Idag var Oi här och bjöd på jättegod kantarellsoppa och nybakt bröd. Tack fina Oi för god mat och fint samtal! Imorgon kommer Camilla och Ulrika hit och har med sig frukost! Kommer att bli supertrevligt!!

Jag njuter av livet igen!!

Skickat från min iPhone

LEDSEN

Tittar till Viktor när han somnat. Sitter en lång stund och tittar på honom och håller honom i handen. Då slår det mig att jag inom en överskådlig framtid ska lämna Viktor, Klara
Och Lars. Kommer även att måsta lämna min fina familj och en massa goa vänner. Hur gör man det?

SOM FÖRR

Jag skrev ju tidigare att jag var så ledsen, då jag tyckte att kontakten med barnen blivit så dålig, sedan jag blivit förlamad. I takt med att jag börjat må bättre och bättre så har även kontakten blivit bättre och bättre. Nu skulle jag vilja säga, att kontakten mellan mig och barnen ser ut som innan jag blev förlamad. Ingen är gladare än jag för det =)). Pusselbitarna börjar falla på plats!

Igår var vi ju bortbjudna på middag för att fira min faster. Lokalen som vi var i var perfekt för mig; ramp in i lokalen, gott om svängrum därinne och handikapptoalett! Kerstin och Sture bjöd på fantastiskt god mat och stämningen var uppsluppen. Tack Kerstin och Sture för en jättetrevlig kväll!!

Ikväll bär det av med Färdtjänstbussen igen. Vi ska till svärföräldrarna och äta. Jag kommer att måsta sitta i en annan stol än elrullstolen. Detta för att svärföräldrarna har en bro upp till ytterdörren vilket gör att jag måste bli upplyft in i huset. Elrullstolen blir alldeles för tung att lyfta. Jag hoppas att det går bra att sitta i den andra rullstolen, den är ju inte lika bekväm som elrullstolen.

Idag har Klara sitt sista danstillfälle på funky kids, innan dansuppvisningen nästa helg. Då ska hon vara utklädd till astronaut, hur man nu klär ut sig till det?!?

Skickat från min iPhone

TRÖTT

Jag är trött. Har varit det sedan igår em. Direkt slår mig tanken att det är något som inte är som det ska vara. Det är bl.a. såna tankar som jag måste lära mig hantera. Man kan ju faktiskt vara trött av ingen speciell anledning, eller hur!?!? Jag brukar inte vara den som jagar upp mig för saker och ting. Det gör jag inte nu heller, men det blir nog att jag känner efter lite extra. Ska försöka sluta upp med det!!

Jag ska ta vara på tiden och leva här och nu. Jag ska inte lägga energi på att tänka "katastroftankar".

I em gör jag min tredje utflykt med färdtjänstbussen. Vi är bjudna på middag till min faster, ska bli trevligt. Trist bara att man måste boka hemresan med bussen samtidigt som man bokar ditresan. Hur ska jag veta när jag bokar resan, när middagen är slut?? Helknäppt!! Jag förstår att de måste kunna planera sina resor, men lite flexibilitet måste de ju kunna ha! Ja, ja, det är bara att försöka göra det bästa av det när det nu är som det är.

Nu har jag svept en kopp gott kaffe och hoppas på att piggna till!




Skickat från min iPhone

KONTENTAN AV UMEÅBESÖKET

I en tokvarm färdtjänstbuss åkte jag och mamma till Umeå igår. Solen gassade in genom rutorna och luftkonditioneringen lyste med sin frånvaro. Lars och pappa provkörde vår "nya" bil. En ford focus -06:a.

 Kl 12.00 var jag kallad för att träffa läkaren. Väl i Umeå fick vi veta att läkarsamtalet skulle bli först kl 14.00. Riktigt irriterande!!

Vi gick till lasarettsrestaurangen och åt lunch för att få tiden att gå. I restaruangen träffade vi Camilla och Mattias med familj, trevligt att hinna surra litegrann!!

Kl 14.00 infann vi oss på det rum där vi skulle träffa läkaren, samma rum på samma avd där jag var inlagd under vistelsen i umeå. Numer kallar jag det rummet för ångestrummet, pga den ångest jag upplevde där, då jag var inlagd. Jag klarade mig dock utan att få ångest igår. Under samtalet fick vi träffa både min läkare som jag haft sedan jag blev sjuk och en annan läkare som jag träffade mycket under vistelsen i Umeå, då jag blivit förlamad.

Ingen av de båda läkarna kan hitta hitta argument för att fortsätta cellgiftsbehandlingen. De vägde fördelar mot nackdelar med cellgiftsbehandlingen och nackdelarna vägde över, vilket talar emot en fortsatt behandling. Om jag skulle vilja fortsätta min behandling ändå, så motsätter sig inte läkarna det, men de står fast vid att det nu inte kan motivera till fortsatt behandling.

Jag följer läkarnas råd.

Kontentan blir alltså att jag nu ej kommer att ta någon mer cellgiftsbehandling. Jag har kommit in i en ny fas i min sjukdom. Nu ska jag förhålla mig till detta. Tidigare har jag varit trygg i min cellgiftsbehahdling med allt vad det inneburit. Nu vet jag ju vad som förr eller senare kommer att hända. Jag frågade läkarna hur lång tid de trodde att jag kunde leva utan behandling. Detta ville ingen av dem svara på, då de ej har någon uppfattning om detta. Jag frågade även hur man märker att kroppen börjar "lägga av". Fick till svar att jag kommer att bli tröttare och tröttare, aptiten kommer att bli sämre osv.

Trots det besked som vi fick av läkarna igår, så var det ett fint samtal.

Just nu mår jag bra fysiskt. Psykiskt har jag även kommit upp så pass mycket att jag känner igen mig själv. Jag kan glädjas åt saker igen, vilket jag inte kunde för ett par veckor sedan. Helt underbart!! Jag har gått från att ha dödslängtan till att vilja leva fullt ut. När jag mådde som sämst pratade jag om att om det fanns en knapp som skulle göra att jag dog, så skulle jag utan tvekan trycka på den. Idag är jag så himla glad att det inte fanns en sån knapp. Idag inser jag hur mycket jag har att leva för. Jag vill inte dö, jag vill ju leva.

Jag vet att min tid här på jorden är begränsad. En jobbig tanke att tänka på. Mitt mål med den tid jag har kvar är att leva fullt ut, ta vara på tiden, ej lägga energi på sånt som ej är värt att lägga energi på, umgås med familj och vänner.

Carpe Diem!!

UMEÅ IMORGON

Sista gången jag var i Umeå och träffade läkaren, var dagen innan jag blev förlamad. Jag har inte riktigt tidsspannet klart för mig, men jag tror att det var nån gång i början på oktober. Sedan jag blev förlamad har har ej fått nån cellgiftsbehandling.

Tanken med besöket i morgon är att få träffa läkaren och diskutera behandling. Jag känner mig fortfarande lite kluven till behandlingen. Varför jag gör det beror på att behandlingen gör mig väldigt trött och slut. Det går nästan en vecka att återhämta sig. Sen har jag en vecka att få må bra på, innan det är dags för behandling igen.

Om jag visste hur lång tid jag har kvar så hade jag lättare kunnat ta ställning till beh/inte beh. Är det värt det att ligga utslagen varannan vecka för att ev få leva lite längre?! Eller är det bättre att skippa behandlingen och få må bra, och kanske få leva lite kortare?!

Det är inga lätta beslut som jag har att ta ställning till just nu!! Det kanske är bäst att prova på, och se hur jag mår av behandlingen. Kroppen är väl just nu inte i nåt toppskick! Konditionen är inte den bästa. Jag hoppas att immunförsvaret är lika bra som det var förr!!

Jag får väl, efter läkarbesöket, ta ställning till beh/ej beh. Lars och mina föräldrar följer med imorgon. Känns bra att mamma och pappa får förstahandsinformation av läkaren och att de får svar på ev funderingar. Bästa svärföräldrarna tar hand om barnen imorgon.

Mamma och pappa, J-E och Britta, utan er skulle tillvaron te sig betydligt krångligare!! Jag är så himla tacksam för all hjälp och all kärlek som ni ger. Pussar och kramar till er!!




Skickat från min iPhone

FORTSÄTTER ATT KLÄTTRA

För två veckor sedan trodde jag aldrig att jag skulle må nu, som jag gör idag!
För varje dag klättrar jag längre och längre upp ur "det svarta hålet".

För några veckor sedan ville jag dö!! Jag såg ingen mening med någonting. Allt var svart och jag hade en fruktansvärd ångest. Jag vaknade varje morgon, blöt i svett, ångestsvett!

Senaste morgnarna har jag vaknat utan att svettas, ångesten har lagt sig så smått!! Jag vill inte längre dö!! Jag vill leva så länge jag bara kan!! Jag vill verkligen ta vara på den tid jag har kvar, hur kort eller lång den nu må vara. Det kanske stämmer det där, med att tiden läker alla sår?!?

Idag har vi firat fars dag. Jag säger grattis igen till svärfar, pappa och Lars!! Papporna firades med chokladbollar som barnen gjort, bullar och tårta och kramar =).

Viktor gjorde en skattjakt till Lars, vilket innebar att han skulle ut och leta sin farsdagspresent =). Det gick alldeles lysande, sockar och choklad låg i paketet. Pappan blev nöjd =).
Skickat från min iPhone

Det var länge sedan jag bloggade nu. Jag har sedan jag blev förlamad levt i min egna lilla bubbla, avskärmad från verkligheten där ute. Jag börjar så smått att ta del av den igen. Dagarna rullar på. Jag börjar så smått gräva mig upp ur den svarta, djupa grop som jag tillbringat de senaste veckorna i.

Jag har mina fina föräldrar att tacka för att dagarna funkar så bra som de gör. De håller mig sällskap, hjälper mig att komma ut, mm mm.

Livet kommer aldrig att bli sig likt igen. Det blir ett nytt och annorlunda liv som jag och min familj måste anpassa oss vid. För några veckor sedan kändes det omöjligt. Nu känns det mer hanterbart. Vi har ju liksom inte så mycket att välja på.

Imorgon ska jag åka färdtjänstbuss för första gången. Det är jobbigt att vara så styrd av tider. Färdtjänstbussen måste bokas minst en dag i förväg. Både dit och hemresan måste bokas samtidigt. Det är slut med spontanutflykter =((.

Jag har fått en elrullstol. Jag trodde aldrig att jag skulle kunna köra en sån, men det går riktigt bra.

Nu börjar bostadsanpassningen vara klar. Sovrumsdörrarna och toadörren är breddade. På toan är det också omgjort för att underlätta vid dusch. Nu är det färdigbadat för ungarna =((.

Jag ska försöka uppdatera bloggen som jag gjort tidigare. Jag är tacksam för all respons som jag får av er alla där ute. Kramar till er!!

Skickat från min iPhone