BEHANDLINGSDAG 2 AV 2

Den här pumpen förser mig med dropp och cellgifter.

Igår morse åkte jag ner till Umeå för att träffa min läkare och få behandling. Kl 9.30 klev jag in i läkarens rum för samtal innan behandlingen. Jag fick veta att mina blodvärden var tillräckligt bra för att jag skulle kunna få behandling, men att de ligger ganska pressade (är låga). Nu var t.o.m de röda blodkropparna låga, vilket de inte varit tidigare. Jag känner av det på så vis att jag är mer slut, och det är tungt att gå upp för trappor.

Vi pratade om min ökade smärta i ryggen och läkaren förklarade den med att tumörerna mest troligt har vuxit under sommaren. Det har ju pga olika omständigheter blivit väldigt glest med behandlingar under sommaren, tyvärr. Samtidigt får jag se det positiva i det, att jag har mått bra och att vi har haft världens bästa sommar, ever!!

Jag har väl också förstått att den ökade smärtan mest troligt beror på tumörtillväxt, men det blir så tydligt när någon, i det här fallet läkaren, uttalar det högt. Kändes lite tungt och sorligt igår, en stund efter läkarbesöket!

Jag kommer hädanefter att få ta en neulastaspruta efter varje behandlingstillfälle. Denna spruta stimulerar benmärgen att bilda vita blodkroppar. Min benmärg börjar vara trött efter alla behandlingar. Behandlades ju först i 8 mån, sedan uppehåll i två månader för att påbörja behandlingen igen nu i maj månad.

Nästa vecka ska jag få göra en skiktröntgen. Jag kommer ju då, att vid läkarbesöket därefter, vara inställd på att tumörerna växt, men tiden mellan röntgen och läkarbesöket kommer ändå att vara lite gruvsam. Jag hoppas verkligen att det inte tillkommit fler tumörer i lungorna! Det är lite av min skräck, att andningen ska bli påverkad. Men som sagt, jag väljer ju inte var tumörerna ska bita sig fast, för i så fall, om jag kunde välja, hade jag inte haft några tumörer alls!!

Just nu, i skrivande stund får jag andra dagens behandling. Jag har mått bra, både igår och idag! I går em/kväll var jag hemma hos Ulrika och Sebastian och hade det trevligt! Har sovit hyfsat bra i natt, trots allt cortison som jag fick igår! Snart får jag åka hem igen.

MERA ONT

Söta, fina Klara ville såklart också vara med på bild igår, på Viktors fotbollsmatch =).

Jag skrev igår att jag känner mig piggare, vilket jag också gör. Detta gör att jag är sämre på att se till att vila under dagen. Detta i sin tur gör att jag har mer ont i kroppen, eller rättare sagt i skelettet. Jag har så vansinnigt ont i vänster höft och bäcken, i svanken samt i hö arm. Har de senaste dagarna varit tvungen att ta en extra morfintablett/dag för att överhuvud taget stå ut med smärtan. På sikt måste jag nog öka upp det långtidsverkande morfinet (depolan) som jag tar morgon och kväll.

Tidigare när jag tog korttidsverkande morfin så blev jag så trött att jag var tvungen att gå och sova. Så är det inte nu. Kroppen har väl vant sig, antar jag. Känns bra att kunna vara vaken, hyfsat pigg och bra smärtlindrad. Smärtan försvinner inte helt, men så pass mycket att jag inte lider av den, vilket jag annars gör.

Idag har en ssk från AHS-Viol varit här och tagit prover inför behandlingen imorgon. Tyvärr var hon här lite sent. Proverna hann inte iväg för analys till Umeå under dagen, utan anlände till Umeå för analys vid 21 tiden ikväll. För en halvtimme sedan fick jag veta att det är ok att komma ner för behandling imorgon. Hade varit bra att ha vetat det lite tidigare under dagen så att man kan ställa in sig på att åka. Jag är även väldigt kvällstrött, så det är lite jobbigt att sitta och vänta på att klockan ska bli närmare 23.00, så att jag kan ringa till Umeå för provsvar. Men, men, det här är ju första gången som vi gör så här, att AHS-Viool tar proverna, är helt övertygad om att det kommer att funka smidigare nästa gång. Det var hur som helst en jättetrevlig och duktig ssk som var här och tog proverna. Det är som att alla som jobbar åt AHS-Viool är stöpta i samma form: professionella, trevliga, mjuka i sättet, helt enkelt bäst!!

Igår såg jag dokumentären om barn med cancer, tillsammans med Viktor. När programmet var slut var Viktor tårögd och hade massor med funderingar, såklart. Han undrade bland annat om hur jag skulle reagera om vi hade en hund, och den dog samtidigt som Viktor dog, vem skulle jag sörja mest. Jag försäkrade Viktor om att jag såklart skulle sörja honom mest. Vi pratade länge efter programmets slut. Vi grät tillsammans, och det kändes faktiskt som att Viktor öppnade sig betydligt mer än han brukar göra. Vi kom varandra ännu närmare, känslomässigt. Kan inte låta bli att tycka så synd om Viktor. Så ung, och måste brottas med de jobbiga tankar som han hela tiden går och bär på. Du gör det så bra Viktor, mamma älskar dig!

Igår kväll ville Viktor att jag idag skulle följa med honom till skolan och prata med läraren om att kan komma att bli ledsen under dagen, och vad det beror på (tankar på mig om att han är rädd att jag snart ska dö). I morse, när vi satt och åt frukost sa Viktor till mig att jag inte behövde följa honom till skolan. Han kände sig inte längre ledsen, och om han skulle bli det så skulle han skriva ner på en lapp, vad det är som gör honom ledsen, och sedan ge lappen till läraren. Viktor har fortfarande lite svårt att prata med andra än mig och Lars om sina känslor, så då känns det bättre att skriva ner dem än att berätta med ord!

Ikväll fick jag Karl Johan svamp av mamma, så till kvällsfika blev det rostade mackor med smörstekt svamp på. Behöver jag sägs att det var magiskt =)). Tack älskade mamma!

Nu ska jag packa inför imorgon och ons. Om några timmar kommer pappa och kör mig till bussen. Pappa har ju gått i pension nu, men han lär inte bli sysslolös =)!

Kram och god natt.

KÄNNER MIG PIGGARE

Stolt Viktor efter VINSTEN mot Bjurfors ==)

Ganska ironiskt att skriva att jag är piggare, när jag just nu är så trött, att Jag tappar telefonen hela tiden när jag försöker blogga från den. Men hur som helst så är det så, att jag under helgen känt mig betydligt piggare än vad jag gjort tidigare i veckan.

Nej, detta går inte, detta lilla stycke har tagit mig en halvtimme att skriva. Återkommer imorgon när jag är utvilad!!

BÄTTRE I RYGGEN

Fina Viktor som hjälper till med att skiva äpplen för infrysning!

Igår kring lunchtid så tog jag en morfintablett mot värken i ryggen. Tabletten gav bra effekt. En stund efter att jag svalt tabletten så kände jag hur värken släppte. Fick dock en ganska skum känsla i kroppen. Kändes ungefär som när man är onykter och liksom tappar känseln i kroppen. Blev inte yr, vilket jag är glad för. Den smärtstillande effekten höll i sig hela eftermiddagen och kvällen =).

Lyrican som jag tar för nervsmärtan i armen, ger tyvärr en mycket besvärlig biverkan. Jag blir trött, så vansinnigt trött. Så fort jag sätter mig så somnar jag, fruktansvärt irriterande och jobbigt! Vill inte bli som en zombie. Läkaren från AHS Viool sa igår när han ringde, att vi ska ge lyrican en chans att börja verka! Jag hoppas att denna förlamande trötthet kommer att ge med sig.

När jag igår hämtade Klara från förskolan, så hittade jag flera smörsoppar och en jättestor, fin karljohan. Gott med nystekt svamp! Igår kväll gick jag till mamma och pappa och pallade äpplen ur deras äppelträd =). De har hur mycket äpplen som helst! Resten av kvällen gick åt till att skala och skiva äpplen (för infrysning). Tur att fina Viktor ville hjälpa till, det underlättar massor för min onda och halvdomnade högerarm. Jag hade verkligen kvalitetstid med Viktor igår. Det var mycket vi hann prata om och avhandla när vi pysslade i köket! För mig är såna stunder som igår oerhört värdefulla.

Idag känns det bättre i ryggen. Har dock fortfarande ont, men ej på samma sätt som igår! Hoppas att det nu blir bättre och bättre!

Trevlig fredag till er alla!!

ONT!!

Idag är en sån där dag som jag helst skulle vilja hoppa över. Jag har fruktansvärt ont i ryggen (i svanken), känns ungefär som om ryggen ska gå av. Armen är också ond. Jag är fruktansvärt trött, en biverkan av tab Lyrica som jag tar mot smärtan i högerarmen. Jag mår lite illa också, då jag tagit ett pulver som man löser upp i vatten och dricker. Detta pulver ska hålla magen igång, då jag blir hård i magen av morfinet. Suck. Jag tar mediciner, och sen måste jag ta mediciner för medicinerna! Jag känner mig som ett vandrande apotek just nu =(.

Jag verkligen ogillar såna här dagar. Hela sommaren har varit fantastisk, inte en enda "sån här dag", tack och lov!! En sån här dag känns som en "bakslagsdag". Hela jag känner mig slut, trött och sliten. Jag avskyr att vara påverkad av min sjukdom, jag vill känna mig "som vanligt". Märkligt att det blir så här. Igår mådde jag hur bra som helst, dock var jag väldigt trött då också. Men jag får väl acceptera en vilodag. Kan ju mycket väl vara så att kroppen säger stopp och tycker att jag har hållit igång för mycket. Jag har, om jag ska vara ärlig inte vilat särskillt mycket de senaste dagarna. Jag glömmer liksom bort det då jag har annat roligt för mig =). Måste bli bättre på att få in lite vila på dagarna, det behövs nog, vare sig jag vill eller ej.

Min läkare från AHS-Viool ringde för en stund sedan. Han tyckte att jag skulle ta korttidsverkande morfin för ryggen. Jag gillar inte riktigt att ta det, då jag blir så himla trött av den tabletten. Jag är ju som sagt tillräckligt trött av Lyrican! Ska ändå prova att ta lite extra morfin, och se om det hjälper, för man kan ju inte gå omkring och ha så här ont heller.

Jag hoppas att jag känner mig piggare i morgon, för då ska jag och Klara, en kompis till Klara, och kompisens fina mamma, gå på Matfesten och ha trevligt. Jag bestämmer nu att jag kommer att må bra imorgon!

Nu ska jag äta lite lunch, och sen måste jag väl ta en kortidsverkande morfitablett, vilken jag lär däcka av =(.

SKOLSTART OCH NY MEDICIN

Igår var det skolstart efter 9 veckors sommarlov! Viktor började årskurs 3! Ny skola, men samma klass och samma lärare.

Jag följde Viktor till skolan och stannade ett tag. Dagen inleddes i det nya klassrummet, med att varje elev fick berätta nåt som de gjort under sommaren. De fick även göra namnskyltar. Efter det gick vi ut till skolans fotbollsplan, där även resten av skolans elever var samlade. Vi bjöds på skönsång av lärarna och förskoleklassbarnen hade ballonger som de på en given signal, släppte upp i luften =). Efter detta gick klasserna tillbaka till sina klassrum och bjöds på glass! Jag gick hem innan glassen delades ut. Viktor hade redan innan deklarerat att jag inte skulle få smaka =).

Viktor sa flera gånger igår att det kändes speciellt att börja trean! Han känner sig nog stor =).

Idag är jag trött! Igår kväll började jag med en ny medicin. Den heter Lyrica, och är mot nervsmärtan i armen. Jag ska ta den tre gånger/dag. Vanlig biverkan är trötthet/dåsighet och muntorrhet. Såklart känner jag av både tröttheten och muntorrheten! Tröttheten hoppas jag ska vara övergående, när kroppen vant sig. Det är för tidigt att utvärdera huruvida medicinen hjälper mot nervsmärtan. Det måste nog gå några dagar innan jag kan uttala mig om det. Tills dess får jag väl följa kroppens signaler och sova när tröttheten sättet in. Trist! Vill inte sova bort dagarna. Men, som jag sa, så är nog tröttheten övergående!

Dags att vila lite!

BARNENS FUNDERINGAR

Viktor har den senaste tiden haft ganska svårt med koncentrationen och att fokusera på det som han håller på med för tillfället. Jag har funderat om det har med min sjukdom att göra eller om det är något annat som stör honom. Nu, ikväll, efter att ha pratat med barnen om min cancer, så är jag nästan övertygad om att Viktors okoncentration beror på att han funderar så otorligt mycket på mig och min sjukdom.

När barnen i kväll var i färd med att borsta tänderna började Viktor fråga hur många tumörer jag har i kroppen. Samma fråga ställdes förra veckan, och veckan därinnan, och veckan därinnan..............Han har ett otroligt stort behov av att veta just hur många tumörer jag har i kroppen. Det är väl, antar jag, ett sätt för Viktor att kunna känna att han har kontroll över denna övermäktiga situation. Vi räknade samman tumörerna, de i lungorna, i skelettet och i levern och kom fram till samma siffra som förra gången; 18st (1primärtumör och 17 metastaser). Han ville även veta om det tillkommit nån tumör som han inte visste om, vilket jag förklarade att det inte hade gjort. Jag frågade Viktor om han funderar mycket på min cancer just nu. Viktor säger då, att sedan jag blev strålad och hade på mig "den otäcka masken," (strålningsmasken som gjorde att jag låg still med huvudet under själva strålningen) så har han tänkt jättemycket på mig och min cancer.

Inte konstigt att pojken inte har varit riktigt sig själv!

Förlåt älskade Viktor, men mamma har inte förstått att just strålningen och den otäcka masken satte igång så mycket funderingar hos dig. Hade jag förstått bättre hade jag kunnat bespara dig en massa funderingar på egen hand!!

Jag tycker verkligen att vi pratar mycket, och öppet om min sjukdom, men nu inser jag ju att jag missat att Viktor i sin ensamhet gått omkring och grubblat och grubblat och grubblat. Inte konstigt att man då blir både ofokuserad, okoncentrerad, lättretlig, arg och ledsen!! Imorgon ska jag och Viktor sätta oss ner i lugn och ro och prata.

När jag så ikväll skulle lägga Klara, och hon hade lagt sig i sängen, tittade hon, med sina stora fina ögon, djupt in i mina ögon och frågade mig om man kan dö av cancer. Jag svarade att man kan dö av cancer. "Kan man dö av din sorts cancer, mamma"? (vi har pratat om att det finns olika sorters cancer). Jag svarade, att, ja, man kan dö av min sorts cancer. "Kan man dö av den sorts cancer som pappa har haft"? (hade testikelcancer när han var i gymnasieåldern). Nej, älskling, de flesta som får den sortens cancer får behandling mot den, och blir friska. Efter detta lilla samtal kramade jag om Klara och började gråta. Klara reagerade med att säga, "men mamma, du gråter ju, varför då?", sedan torkade hon mina tårar med sin mjuka lilla hand, strök mig på ena kinden och sa; Mamma, jag tycker att du har så stora, bulliga, mysiga kinder, det har du alltid haft.

Jag förklarade för Klara att jag gråter för att jag är ledsen för att jag har cancer, och att jag hellre skulle vilja vara frisk. Jag började även gråta för att jag blev så himla rörd och berörd av denna lilla, stora Klaras fantastiska klokhet! Tänk att vara 5 år och kunna ställa såna frågor som hon gjorde i kväll. Klara funderade även om jag kunde känna att jag hade cancer. Vi pratade då lite om att jag har ont i ryggen och i min högra arm, men att jag annars inte känner av min cancer . Klara frågade även; "Har du ont i magen av cancern, mamma, när du måste ta sprutor i magen varje dag".  Jag tar ju blodförtunnande sprutor subcutant, i magen, varje morgon pga av den blodpropp som jag fick i början av sommaren. Jag förklarade, vilket jag ju också gjort tidigare, varför jag tar sprutorna och försäkrade Klara om att jag inte har ont i magen men att det sticks lite grann precis när jag tar sprutan.

Viktor och Klara, jag är så glad att jag är mamma åt just er. Ni är mina fina skatter och jag älskar er mest av allt på jorden!!

REJÄLT SVULLEN

Det börjar jag vara nu. Ansiktet har antagit en rund form och magen är också svullen. Typiska symtom då man ätit cortison under lång tid, vilket jag ju gjort! Det kanske inte är så konstigt att människor som jag i normala fall brukar heja på, numera "inte ser mig". Utseendet är förändrat, men Jenny är inte förändrad =). Det är lustigt med cortison; det sväller av på vissa ställen (i mitt fall i kotan i halsryggen), men man sväller upp på andra ställen =).

Som tur är har jag inte fått nåt direkt matsug som man kan få när man äter cortison. Svullnaden är en direkt biverkan av medicinen.

Idag har Viktor fotbollscup hela dagen. Jag, Klara och mina föräldrar ska ge oss ut i skogen och leta svamp. I em får vi fikafrämmande. En bra dag!!

LIVET ÄR SOM EN BALANSGÅNG, SOM JUST NU KÄNNS STADIG, TROTS ATT JAG IBLAND GRUBBLAR

Tagit det lugnt, och vilat, är det jag har pysslat med de senaste dagarna. Idag är första dagen efter beh som jag ej har vilat på dagen, och det känns faktiskt riktigt bra nu, trots utebliven vila. Dagen har tillbringats på flyglplatsen, där det varit flygdag  med flyguppvisningar, veteranbilar, hoppborgar och lite annat skoj. Jag och barnen provade på att åka bandvagn. Var inte helt bekvämt för min onda rygg, men vad gör man inte för de små liven. Klara ville att jag skulle följa med, och så fick det bli!!

Igår hade jag besök av "min" läkare från AHS-Viool. Han kommer att vara den läkare på AHS-Viool som har hand om planering etc, kring mig.  Det känns så himla skönt att äntligen vara inskriven i AHS-Viool. Allt verkar så välordnat vad gäller dem. De har tex redan en pärm, som är märkt med mitt namn, där medicinlista och andra viktiga papper ang mig finns. Personalen verkar väldigt kompetent. Det känns tryggt helt enkelt. Dels känns det tryggt nu, att tex kunna få hjälp med blodprover inför behandlingen, samt andra insatser, ex dropp. Men det känns även tryggt när jag tänker på framtiden. När jag blir sämre vill jag inte ligga på en sjukhussal, omgiven av stressad personal (vilket hittils tyvärr, till stor del varit min erfarenhet av att vara inlagd här i Skellefteå). Nej, då känns det mycket bättre att få vara hemma, där jag trivs som bäst, och bli omhändertagen utifrån mina behov!

Det känns väldigt olustigt att tänka, att det ska komma en dag när jag kommer att bli sämre och sämre. Visst är jag påmind om min sjukdom varje dag, pga smärtan i armen och till viss del i ryggen, samt att jag är lite mer slut än tidigare. Men skulle man plocka bort det, så känner jag mig ju frisk!! Jag är så innerligt glad att tumörerna i levern ej påverkar mig just nu!!

I morse låg jag och Lars och pratade om nästa sommar, om hur jag skulle må då! Jag vill ju hoppas och tro att jag mår lika bra då, som jag gjort denna sommar!! Om bara behandlingen funkar så bra som den gjort hittills, så är det ju inte helt orealistiskt att tänka så. Dock, så känns det, som jag sagt tidigare, konstigt att tänka i så långa perspektiv. Jag väljer hellre att tänka några månader framåt, känns tryggare så.

Jag känner jag mig trygg, så länge min nuvarande behandling fungerar, vilket den också nu gör.  Om, eller inte om, utan när, behandlingen inte längre kommer att ha effekt, då vill jag ha någon att hålla i, för då kommer jag att förlora fotfästet för ett tag. Jag vet ju att det finns andra behandlingar att tillgå. Dels antikroppsbehandling, men även ett annat cellgift, som har betydligt fler biverkningar än de två cellgift som jag får nu. Detta innebär ju alltså, att det inte är helt kört, då min nuvarande behandling ej längre kommer att ha effekt. Dock kommer detta att innebära att jag återigen kommer att hamna i ett tillstånd då livet kommer att kännas extremt skört och hotat.

BAD OCH BEHANDLING

Skrivet ons kväll;

I måndags var jag på vårdcentralen och tog blodprover, som jag egentligen visste skulle vara bra, med tanke på hur bra de var i slutet av min vistelse på sjukhuset. Jag fick sedan själv, på eftermiddagen ringa till Onkologen i Umeå för att försäkra mig om att proverna var så pass bra att jag skulle kunna få behandling på tisdagen och onsdagen, och det var de ju. I måndags var även Lars första arbetsdag efter semestern, lite ågren hade han att börja om, men fort så kommer man in i dessa jobbrutiner också.

 I måndags tog jag och barnen det lugnt på förmiddagen. Efter lunch åkte vi och badade i Falkträsket. Viktor ville få ner mig i vattnet, men temperaturen i vattnet var inte riktigt vad jag tänkt mig! Jag roade mig med att sitta och prata med andra icke badande mammor =), vi var några stycken!!

En som både solade och badade var den beryktade stringmannen, ni vet, han som utmärkte sig så mycket på stranden, tidigare i sommar. Polis kallades då till badstranden och förhör hölls med både mannen samt andra badande. Just den biten tycker jag känns lite överdriven, han är väl inte den första att ligga på stranden iförd string liksom. Nu gjorde han ju iofs en massa konstiga yogaövningar i kombination med dessa string, och jag var ju inte där så jag vet ju egentligen ej vad som hände, så egentligen kan jag inte uttala mig ang polisinsatsen heller.

Nåväl, Klara hade hur som helst väldigt roligt åt denna stringman. Hon fnissade och skrattade om varannat, sötKlara. När hon skulle beskriva hans badbyxor för mig så sa hon: "det är som ett tygskynke för snoppen, och sedan så har han en tråd runt midjan, och en tråd mellan skinkorna" =).

I måndags kväll hade Viktor fotbollsmatch mot Sunannå, som vann med 8-3. Viktor var inte särskillt besviken över resultatet, han tar det med ro!!

I måndags pratade jag med barnen om att jag skulle åka till Umeå, och ville veta om de ville bli väckta på morgonen för att säga hej då, eller om vi skulle kunna säga hej då på må kväll, för att ej behöva väcka barnen så tidigt. För Viktor gick det gick det bra att säga hej då på kvällen. Klara, däremot, blev jätteledsen då jag förklarade att vi kunde säga hej då på kvällen. Hon grät hejdlöst, lillvännen. Jag förklarade för henne att vi skulle ta avsked på morgonen. Hon lugnade ner sig så småningom. När Klara skulle sova den kvällen kramade hon mig massor. Hon sa sedan att jag var mysig och att hon älskade mig mest av allt i hela världen. Gissa om man smälter?! Samtidigt bidrar det även till tårar då jag vet att jag en dag kommer att måsta lämna mina älskade barn. Jobbiga tankar som aldrig går att lära sig hantera på nåt bättre sätt än att jag såna stunder blir väldigt känslosam och gråtmild!!

Tisdag morgon tog jag bussen ner till Umeå för behandling, vilken gick bra. Jag fick dock en ganska sen tid för behandlingen, så jag var ej klar förrän kl 17.20, och de stänger på dagvården kl 17.00, men det gick bra ändå, jag blev ej utslängd förrän beh var klar. När behandlingen var klar kom Ulrika och hämtade mig och jag tillbringade måndagkvällen med Ulrika och Sebastian och deras familj. Mysigt och trevligt som vanligt. Och god mat, såklart!!

I morse mådde jag lite illa och hade magknip. Inte så roligt, men kanske inte så konstigt heller, att jag nån gång känner av behandlingen. Illamåendet gav sig då jag fick min premedicinering inför behandlingen (Ondansetron och Cortison mot illamående). Behandlingsdag två flöt på lika bra som dag ett. Fördelen är ju att dag två alltid går fortare!! Satte mig på bussen i Umeå strax efter 12 och var hemma kl 14.00.

Svärfar som varit med barnen både må och tis, stannade kvar hemma nu på eftermiddagen, så att jag skulle kunna sova. Mycket uppskattat, då jag blir så vansinnigt trött efter beh.

I Umeå hann jag även med att träffa "min" fina Margareta. En kvinna med ett stort och varmt hjärta. Hon betyder så himla mycket för mig, och jag är så innerligt glad att jag fått möjlighet att lära känna henne. Jag har kännt henne i ett år, men det känns som att vi har kännt varandra hela livet. Jag har berättat om henne tidigare. Hon är onkologssk och jobbar på hotell Björken. Hjälper oss cancersjuka, och andra patienter med det vi behöver hjälp med. I mitt fall handlar det inte om nån hjälp med nåt. Vi brukar sitta och prata om allt mellan himmel och jord och jag mår alltid väldigt bra i hennes sällskap. Hon ger så mycket energi!! Tack fina Margareta för att jag fått ynnesten att lära känna dig!!

Imorgon ska Klara börja om lite lätt på sin älskade förskola. Hon längtar till sina fröknar och sina kompisar. Det blir en mjukstart med några timmar i morgon och samma sak på fredag. From måndag kommer hon att gå längre dagar. Jag ska passa på att sova och vila ordentligt to och fre. Det brukar behövas efter behandlingen.

Nu är det dags för sängen, har redan hunnit somna nu när jag suttit och bloggat!! Måste börja blogga lite tidigare på dagen, detta är alldeles för sent för mig =). God natt.

BLOGGINLÄGGET SOM FÖRSVANN

Har ikväll skrivit ett hyfsat långt inlägg från min telefon. Inlägget verkar dock ha försvunnit nånstans ut i cyberrymden. Måste sova nu, så jag får skriva mer i morgon. Hoppas alla får en god natt!!

Skickat från min iPhone

UTSLÄPPT I FRIHETEN IGEN =)

Skrivet söndag kväll!
Sedan i fredags förmiddag har jag varit utsläppt från isoleringen. Proverna såg bra ut redan på torsdagen men för säkerhetsskull höll de mig isolerade t.o.m fredag. Fick då permission mellan antibiotikainjektionerna. När jag kommit hem från lasarettet på fredagen så ringde en ssk från AHS-Viool och sa att de kunde komma och ge 16.00 injektionen och samtidigt skriva in mig. Fantastiskt va, vilken service!!

Kring 16.00 tiden kom så en ssk från AHS Viool. Injektionen gavs och sen satt vi och pratade (typ inskrivningssamtal) i säkert 1 timme. Vi pratade bla om hur jag mår nu, mina förväntningar på dem och mycket annat. Jobbigt tyckte jag det blev när vi började prata om hur jag vill ha det när jag börjar må sämre. Vi pratade om huruvida jag ville vara på sjukhuset eller hemma. Vi pratade även om hur det mest troligt kommer att bli när kroppen bestämmer sig för att inte orka mer. Att levern mest troligt kommer att svikta och förgifta kroppen så pass mycket  att jag kommer att bli tröttare och tröttare, för att sedan sova konstant tills kroppen inte orkar mer. Usch säger jag bara. Visst har jag tänkt såna tankar tidigare, hur cancern kommer att avsluta mitt liv, och på vilket sätt den kommer att göra det. Men nu, i fredags blev allt plötsligt så verkligt. Jag såg mig själv ligga här hemma, i min nya fina soffa och vara döende! Känns just nu väldigt avlägset, men är ju verkligheten som förr eller senare kommer att komma. Jag hoppas på senare, väldigt, väldigt mycket senare!!

Barnen var med och träffade ssk;n från AHS-Viool (de var ej med under själva inskrivningssamtalet). Klara var väldigt avvaktande, medan Viktor pratade, bekantade sig och bjöd på godis. Söta, goa Viktor. Känns viktigt att barnen är "med på tåget" hela tiden. Därför kändes det bra att de var hemma så att de också fick bekanta sig med ssk,n som var här.

Även i lördags fick jag antibiotikainj given av AHS-Viool. Jag har sovit på lasarettet under helgen, då jag fått en inj vid 12 snåret på natten, och en inj vid åttatiden på morgonen, samt att blodprover tagits varje morgon.

Helgen som gått har varit en toppenhelg, trots sjukhusvistelsen. Fre kväll hade vi fam Hultgren här. Vi käkade pizza och hann med en massa surr innan det var dags för mig att bege mig mot sjukhuset. Lördagkvällen gick alldeles för fort hos Sara och Peter och deras tre härliga ungar! När vi åkte från Sara och Peter, för att skjutsa mig till sjukhuset, hade Viktor en massa funderingar kring min cancer. Han ville veta om det fanns nån som fick gallvägscancer som kunde bli frisk. Vad händer mamma, om din cancer sprider sig till hjärtat, dör du direkt då, eller kan man leva med en tumör kring hjärtat? Viktor tycker synd om mig hela tiden, hjälper till när vi handlar, kånkar och bär sånt som egentligen är alldeles för tungt för honom, "du som har cancer och ont, mamma, ska inte bära". Han har ett sånt stort hjärta och så mycket empati. Men tänk om han fick slippa oroa sig för mig hela tiden. Tycker så synd om Viktor, att han, i sin unga ålder ska måsta hantera detta (vilket jag tycker att han gör väldigt bra) och det gör så ont i mammahjärtat när han kommer med sina befogade frågor och funderingar.

Min hals är nu i stort sett helt bra. Efter andra antibiotikainjektionen började jag känna förbättring. Nu kan jag svälja utan att bli tårögd, halleluja vilken upplevelse. Liiite ont gör det fortfarande, om jag sväljer nån lite för stor tugga, men i övrigt är smärtan borta. Jag tror att jag gått med en infektion i halsen under lång tid. Så ont som jag har haft bara av att svälja min egen saliv. I armen, däremot, har jag fortfarnade ganska ont. Tar 6 betapredtabletter/dag, vilka jag skulle vilja trappa ner. Börjar vara ganska svullen i ansiktet nu. Kroppsligt känner jag mig just nu ganska sliten. Det skär till i Bäckenet, särskillt när jag ska resa mig och börja gå, jag har ont i nacken och armen. Skulle nog behöva ta lite pauser under dagen och vila kroppen lite grann. Men det är tråkigt, vill vara igång och känna mig som vanligt så länge det går.

Idag har jag och mamma varit och fyndat på loppis, för att avsluta med korv och dricka på statoil =). En trevlig förmiddag. Eftermiddagen tillbringades med fina vänner som kom hit med fika och present. Jag har världens finaste vänner, de allra bästa, som jag är så oerhört glad för att jag har. Kommer att skriva mer om det i ett senare inlägg!! Denna kväll, Lars sista semesterdag, blev det grillat till middag. Satt ute länge på altanen och njöt. Gick dock in då Lars fick för sig att han skulle utrota det jordgetingbo som vi har i anslutning till altanen =). Klaragumman har fått feber och var jättetrött i kväll. Viktor satt uppe med mig till närmare tolv och såg på naturprogram och mös. Han behöver egentid med mamma och pappa!! Nu är det mer än hög tid att gå och sova. Ska vara på vårdcentralen strax efter 8.00 i morgon för att lämna prover inför beh i Umeå tis och ons.

God natt alla fina!

NU KÄNNER JAG MIG GNÄLLIG I ÖVERKANT; FÖRLÅT

Helt plötsligt för ca en timme sedan kom en undersköterska in i rummet, sa att hon skulle ringa ett akutnummer ang tv'n. Detta gjorde hon också och nu är det andra tv killen som är här för att greja tv'n. Strax därefter kom sjuksköterskan in för att rapportera proverna. Nu till kvällsfikat blev jag erbjuden både det ena och andra pga att jag fick så lite soppa. Jag vet att ni gör så gott ni kan, det är allt sammantaget som hänt idag samt min tristess över att sitta i detta rum, som gör att jag kanske tar i lite i överkant. Det är ju egentligen inget att ila upp sig över (jo, kanske det där med maten). Jag hoppas han som är här nu ska kunna fixa tv;n.

Skickat från min iPhone

DET "SUGER FETT" ATT VARA ISOLERAD

Nu har jag tänkt klaga och gnälla!! Det är inte ofta jag gör det. Jag tycker mig ha ett ganska stort tålamod och ha överseende med saker och ting, men efter den här dagen är jag ganska less!! Jag ber om ursäkt om nån som läser den här bloggen jobbar på den avdelning där jag ligger. Ni gör alla säkert ert bästa (det vet jag att ni gör), men efter två dagar i total isolering behövs det inte så mycket för att stubinen ska brinna.

Jag ska börja med att kommentera bilden. Detta är min middag för dagen. Kunde ha varit hur bra som helst. Men, kolla in mängden soppa, denna bild togs innan jag började äta. Jag mätte med skedskaftet i soppan. Soppnivån mätte 1cm upp på skaftet!! Dessutom var den lilla soppskvätten iskall!!

När jag jobbade på en medicinavdelning här på sjukhuset som vårdade isolerade patienter, så var det ytterst viktigt att de isolerade patienterna fick sin mat först. Detta för att undvika att maten blev nerlusad med bakterier från andra patienter samt att den skulle serveras rykande het, även detta ur bakteriesynpunkt. I mitt fall så kan jag ju verkligen inte ha fått maten först!! Hon som kom in med soppan ursäktade sig med att "när det är soppa så öser folk på upp till kanten". Tror väl jag att de gör, om man ska bli mätt på det där blasket. Hur som helst, soppan fick tas ut och värmas upp igen, och det vet ju alla som kan nåt om kosthållning hur nyttigt det är ut bakteriesynpunkt!!

Har ju legat här sen igår, och sedan igår har jag sagt till varje person som kommit in i rummet, att tv'n inte fungerar! Endel har kliat sig lite i huvudet, tryckt lite här och där på tv kontrollen och konstaterat att "näe, den funkar inte. Endel har glömt bort vad jag sagt innan de gått ur rummet. Endel har sagt "men så här kan du inte ha det, isolerad och utan tv". Men tror ni nån har gjort nåt?! ICKET!! Jag har full förståelse att det på en kirurgavdelning finns viktigare saker att göra än att fixa en tv. Men så vitt jag vet så finns det vaktmästare på det här sjukhuset som inte vårdar människor, utan tar sig an det tekniska. Ett litet telefonsamtal bort, men det prioriteras inte!!

Så till nästa störande moment denna dag. Kl 8.00 i morse togs det nya blodprover. Jag har frågat efter dem under hela dagen, men ingen har haft tid att kolla. När jag frågade sista gången, den ssk som gick på för kvällen fick jag till svar att "jag vet ej hur dagens prover ser ut, men vi tar ju nya imorgon". Men så bra, men då kan man ju lika gärna ta prover varannan dag, och på så vis spara pengar åt landstinget!!

Nu, tillslut, för ca 15 min sedan kom en jättefin underläkare in och frågade hur jag mådde och berättade hur proverna låg. De vita har stigit något men jag är fortfarande infektionskänslig.

När jag slipper ur denna karantän hoppas jag att det dröjer länge innan jag måste isoleras igen!

INLAGD

Vaknade i morse och kände mig "konstig". Hade vansinningt ont i halsen (ännu mer ont än vad jag haft de senaste veckorna), lätt hjärtklappning och kände mig allmänt sliten. Kollade febern, och termometern visade på 39 grader! Typiskt, då de vita blodkropparna är låga! Jag ringde till AHS-Viool, trots att jag ej ännu är inskriven där, och den jag pratade med sa att jag skulle åka in till akutmottagningen.

Ringde svärfar, som kom och skjutsade mig till akuten. På akuten togs prover, blododling gjordes och jag fick dropp. Svaren på proverna kom till slut och de visade sig att de neutrofila (en viss typ av vita blodkroppar) låg på 0,13. De ska ligga på 0,5 eller mer.

Så nu ligger jag inlagd på en kirurgavdelning i isoleringssal =(. Trist att vara isolerad, men det är ju för mitt eget bästa. Jag får antibiotika intravenöst och droppet droppar på. Det sista jag gjorde innan jag åkte hemifrån var att stoppa ner salta pinnar och en gott och blandat påse i handväskan, så det tröstar jag mig med nu =). Har inte ätit nåt idag förutom lite nyponsoppa och landstingsskorpor, så godiset smakar extra bra =).

Imorgon tas nya prover för att se hur de neutrofila ligger. Fram till dess kan jag inte göra så mycket annat än att vila. Tur jag har tv på rummet i alla fall.

Skickar pussar till Lars, Viktor och Klara; älskar er!! Puss puss!!

SKÖN HEMMADAG

Idag har vi sagt hejdå till den här gullungen, barnens kusin! Hon flög hem med sina föräldrar till Stockholm i eftermiddags. Nu dröjer det ett tag tills vi ses igen. Det är nackdelen med detta avlånga land =(. Du fattar väl, Juni, att jag skulle vilja pussa på dig, typ varje dag. Säg åt mamma och pappa att det är dags att flytta några mil norrut =).

Har haft en skön hemmadag idag. Bakat och städat litegrann. Fikat det jag bakat tillsammans med familjen och Mia, Anders, Juni och svärfar. Juni smaskade glatt i sig mat när vi andra tryckte slisk =).

Middag åt jag på Waynes tillsammans med mamma. Efter det gick vi på bio och såg Bridesmaids, riktigt rolig film!! Har ni inte sett den, så måste ni gå snarast, får inte missas =). Jag och mamma skrattade lika mycket. Liite snyft var det i den, men 99% skratt!! En film att bli glad av =). Tack mamma för en mysig avslutning på denna dag.

FINT DOP OCH UPPSKJUTEN BEHANDLING

Igår var det dop i missionshuset i Innertavle. Det var lilla Saga (på bilden, med mamma Ulrika) som fick sina namn. En fin och ny dopklänning som farmor köpt, hade hon på sig. Som alltid så var Saga på sitt bästa humör och tog hela dopakten med ro. Sen att hon råkade kräkas lite i dopfunten under själva "blötläggningen", det är sånt man får räkna med =). Goda smörgåstårtor, sagabakelser och strösslade marshmallows fick vi efter dopakten.

På kvällen gick jag och Lars ut och åt på restaurangen Sjöbris, ligger nere vid älven i Umeå. Vi åt en fantastiskt god buff'e som innehöll; rökta räkor, vanliga räkor, vin och gräddkokta musslor, lax i en massa olika former, olika sillar, ostar, kalvfill'e, kyckling, potatis i olika former, bröd och sallader. Jag höll formligen på att äta ihjäl mig!! Dit går jag gärna och äter igen, riktigt bra mat! Efter middagen tog vi en liten promenad genom stan, men det började ganska snart att regna, så vi satte oss i bilen och åkte tillbaka till Hotell Björken.

Idag, och imorgon, var det ju tänkt att jag skulle få cellgifter. Tog blodprover i morse som visade att de vita blodkropparna var alldeles för låga för att kunna få behandling. Således ingen behandling denna gång Känns lite surt att inte kunna få behandling, när man åkt alla mil ner till Umeå, för att sen bara vända och åka hem igen. Men det är ju inget att göra åt.

På måndag, om en vecka, ska jag få ta blodprover här hemma och om de är bra så blir det beh tis och ons. Nu håller vi tummarna för att det blir så!! Sen håller vi tummarna för att mitt onda svalg läker i takt med att de vita blodkropparna förökar sig!! Är riktigt trött ikväll, blir nog kudden snart!

LUGN DAG

Idag, Lördag, har jag haft en riktig slappardag. En sväng på stan på förmiddagen, sen har jag bara varit hemma. Tagit dagen som den har kommit. Bakat med Viktor, gjort vb paj till kräftorna som vi åt tillsammans med fina mor och far! Behöver jag säga att det var magiskt gott!!  Uppskattar såna dagar som vi haft idag, lugnt och skönt. Ger tillfälle att hinna prata med varandra, och bara vara. Jag trivs då jag har folk omkring mig. Jag får liksom mer energi när jag har familjen hemma. Kommer att kännas tomt när Lars börjar om att jobba och barnen börjar skola och förskola. Men det vänjer jag mig väl vid så småningom. Tur att jag har vänner som är mammalediga och de som jobbar ob tider och är ledig ibland, på vardagarna. Nu låter det kanske som att jag ska glassa runt hela hösten, men jag tror att ni förstår hur jag menar. Det sociala är viktigt, särskilt då man är sjukskriven och inte har ett jobb att gå till. När jag orkar så vill jag gärna umgås med de jag tycker om!

Två veckor har gått igen, sedan den senaste cellgiftsbehandlingen. Dessa fjorton dagar har verkligen skenat iväg! Men det är väl så som ordspråket säger att: "tiden går fort när man har roligt". Vi har gjort en massa skoj, utan stress, trots att det varit nåt nästan varje dag.

Imorgon åker jag och Lars ner till Umeå för att närvara på lilla Sagas dop. Ska bli mysigt! Måndag och tisdag får jag cellgifter. Barnen lämnar vi hos mamma och pappa den här gången. Kan vara skönt att få ett par dagar på tu man hand efter en hel sommar. Kanske inte det mest ultimata tillfället, men man får göra det bästa av situationen. Vi hinner då prata med varandra i lugn och ro =).

Vad gäller smärtan så tycker jag att armen känns något bättre nu i kväll. Har ej lika ont nu som jag haft tidigare, dock fortfarande sockerdricka i lill - och ringfingret. Hoppas att detta nu håller i sig. Svalget är fortfarande jätteont, men blir bättre med gurgling med alvedon och grädde. Nu måste jag börja packa, typiskt att jag ej gjort det idag, när jag ändå bara slöat hemma!!

ALVEDON OCH GRÄDDE

Världens sötaste kusiner!! Kommer att sakna dig, Juni, och mamma & pappa så klart, när ni åker hem igen. Skulle ju vilja kunna pussa på söt-Juni varje dag!

Idag ringde jag till AHS-Viool för att bli inskriven där. Slutet på nästa vecka, eller början på veckan därpå kommer någon från AHS-Viool hem till oss och skriver in mig. Känns bra att det blir av. Just nu mår jag ju oförskämt bra, men med tanke på hur våren och försommaren var, så känns det tryggt att bli inskriven. Fick prata med en jättefin sjuksköterska som jag fick ett riktigt bra tips ifrån, som jag testat, och som funkade!! Fick tipset att, för mitt onda svalg, blanda krossad Alvedon med lite grädde och gurgla svalget en stund innan jag ska äta. Testade detta innan middagen, och det funkade!! Ej helt smärtfri, men det gjorde inte alls lika ont att äta då, som det gör utan "bedövning" =). Tack snälla för tipset!!

Har varit en fin dag idag, trots regn och lite kyla. Fika hos svärföräldrarna med Lars syster med familj, Lars och Mias kusiner med familjer + svärföräldrarna. Ett stort och härligt gäng. Gott fika som räckte och blev över =). Middagen bjöd mamma och pappa på, men det var jag som lagade den & gott blev det =).

Måste säga att det är ganska mysigt med de här mörka kvällarna (fast helst skulle jag ju vilja att sommaren aldrig tog slut). Att tända ljus inne när mörkret lägger sig ute, det är hög mysfaktor!!

STORFORSEN OCH ÄLVSBYN

Barnen framför den mäktiga forsen.

Till er som aldrig varit till Storforsen säger jag bara; åk dit!! Det är ett riktigt mäktigt ställe!! En gigantisk fors, klipphällar och vacker natur! Bland vissa klipphällar har det bildats naturliga, stora vattenhål där det passar perfekt att bada.

Vi kom fram till Storforsen vid lunchtid igår. Började med lunch i strålande sol, på klipphällarna. Hur ska man kunna vänja sig vid att börja äta inne igen, vid ett bord, och inte på picknikfilten!? =). Efter maten var barnen badsugna och slängde sig i plurret. Det fanns en klipphäll som sluttade ner i ett stort vattendrag, perfekt vattenrutchkana! Trodde badkläderna skulle nötas upp där bak, men de är fortfarande hela!

Efter en härlig dag i Storforsen åkte vi till Älvsbyn för övernattning. Rättelse: det är Palles mormors stuga som vi bodde i (tillhör inte Annas släkt som jag skrev tidigare =). Kräftor hade vi med oss och goda tillbehör handlade vi på plats. Viktor stod för tillagningen av maten till barnen; grillad korv. När barnen ätit och parkerat sig själva framför en film högg vi vuxna in på kräftorna. Magiskt gott, som alltid! Skulle nog kunna leva på bara kräftor, och surströmming =). Vi satt ute och surrade till närmare tolv på natten. Med en tröja på så var det varmt och skönt trots den sena timmen. Inga spöken syntes till i natt. Det enda som störde min nattsömn var Lars snarkningar och Viktor som pratade i sömnen. Hade hellre sett nåt övernaturligt =).

På väg hem idag stannade vi på Pite havsbad och badade i havet och åt hamburgare. Tack Palle och Anna för fina dagar!

Höger arm och min matstrupe är till salu, om nån skulle vara sugen!! Har så förbaskat ont! Har ännu mer ont i armen nu, än för några dagar sedan. Kan kanske ha att göra med att jag hållit igång ganska flitigt de senaste fyra dagarna! Vila har ju inte direkt varit prio ett =). Men det är värt varje sekund med trevliga upplevelser, vila får jag göra sen, typ i kväll. Jag lär nog fastna i min stora, nya, mysiga soffa!!

LYCKSELE

Lars och Viktor svalkar sig i en av poolerna på Ansiabadet.

I går åkte vi till Lycksele med vännerna Per, Sofie och deras dotter Hanna. Igår var vi på djurparken och vandrade runt bland järvar, rävar, björnar och andra mer och mindre illaluktande djur (getdoft, eller ska jag säga odör, hör inte till min favorit =). Leklandet med karuseller och stor lekpark fick avsluta en trevlig dag på djurparken.

Under dagen ringde personal från hotellet, där vi skulle övernatta, och frågade om vi ville ha ett stooort rum där vi kunde rymmas, båda familjerna. Vi tackade ja till det. Väl på hotellet visade det sig att det var en stor svit på drygt 170 kvadratmeter!! Helt galet; två sovrum, tre toaletter, stort badrum med bubbelpool, massagedusch och bastu. Tre soffgrupper, kök, stort allrum och en stor balkong. Tv i varje rum. Allt detta till samma pris som vi hade fått betala för ett litet, vanligt rum. Inte varje dag man bor i en svit =). Både barnen och vi vuxna mådde som kungar!

Idag var vi på Ansiabadet som ligger nära hotellet där vi bodde. Jättefint bad med flera bassänger, vattenrutchbanor och vågmaskin. Tempererade pooler, så det var varmt och skönt i vattnet =). Kom hem vid middagstid idag.

Jag har ganska ont i min högerarm =(. Jag hoppas verkligen att det ger sig snart! Sen har jag ont i matstrupen också. Det mesta gör ont att svälja, känns då som att matstrupen klyvs på mitten, typ. Fil och plättar funkar bra, och glass =). Får väl köra på det ett tag tills jag lessnar =). Nä, skämt å sido, klart jag kan äta annat, men det blir inte riktigt samma njutning att äta som om man inte har ont. Jag hoppas verkligen att det inte är en bestående strålskada, för då blir jag förtvivlad. Om vi nu ska prata smärta, så har jag ganska ont från tumören i bäckenet också, känner mig som en 80 årig gumma när jag stundom haltar mig fram. Smärtan i bäckenet kommer och går så jag hoppas att jag snart får vara smärtfri där snart. Bortsett från smärta lite här och där så mår jag just nu i övrigt alla tiders på alla plan!! Livet är just nu så bra som ett fantastiskt liv kan vara. Kan inte beskriva mina känslor på ett bättre sätt! Skulle inte vilja ändra på nåt; ja det skulle vara att bli fri från cancern då!! Om ändå mirakel kunde ske!

Imorgon åker vi till Storforsen och övernattar i Älvsbyn. Vi åker med vännerna Paul och Anna och deras två barn. Vi ska bo i en kyrkstuga som tillhör Annas släkt. Anna säger att det spökar i kyrkostugan, men för ett par par år sedan bodde vi också där, men då såg jag du inga spöken. Vi får väl se om spökena är mer synliga imorgon =). Buhhhh!

Imorgon blir det kräftor till middag, och det ska jag njuta av, trots min onda matstrupe, så det så!!