DET GÅR UTFÖR

Tröttheten blir alltmer påträngande. Varenda por i kroppen är trött och matt. När jag kommit upp på morgonen för att äta frukost, varit på toaletten, klätt mig, återvänt till sängen för att ta på blöjan - då är jag så trött igen att jag skulle kunna ligga kvar i sängen några timmar till.

Detta tillåter jag inte mig själv. Börjar jag ge efter för det så är det nog inte länge kvar. Jag stiger upp och vilar i stolen, funkar det med!

Jag ser fortfarande fram emot besök av nära och kära men jag känner att jag inte orkar prata lika mycket som förut. Jag sitter gärna och lyssnar på andras "surr". Ju närmare slutet kommer desto viktigare tror jag det är. Att ligga i sängen eller sitta med vid bordet och höra erat prat ger en känsla av gemenskap fastän jag inte deltar aktivt. Det sämsta ni kan göra är att dra er undan och tro att ni är i vägen, det är ni inte.

I samband med att orken tryter så tryter även tålamodet. Det kan inte hjälpas. Det bara är så!! Jag hoppas alla har överseende med det.

Viktor har suttit.
Skickat från min iPhone

LUGN DAG

Idag har jag fortsatt med renskrivning av breven till mina underbara ungar. Det känns skönt att få det gjort. Har även lämnat in kort för framkallning så jag kan påbörja Klaras första album. Kanske dags att fixa det när hon är 5 år!!

Söta lilla Juni kom förbi idag med svärmor och svärfar. Mysigt att ses. Jag skulle vilja att hon vet vem jag är. Kanske lite mycket begärt då vi inte träffas så ofta. Hur som helst, det är mysigt att ses.

Snart kommer hemtjänsten och hjälper mig för kvällen. Mamma är här och hjälper mig med barnen när Lars är och tränar. Dagen har varit lugn och skön och snart kryper jag ner i sängen!!

HELGEN SOM GÅTT

Ingen skillnad vad gäller mig och tröttheten!

Jag har träffat Linda som varit här och hälsat på sina föräldrar. Jag tror att vi båda förstår att det var sista gången som vi ses, ingen av oss sa något om det. Det är så fruktansvärt svårt med avsked. Tack fina Linda för att vi kunde ses i helgen. Kom ihåg att jag håller tummarna, hårt!!

I lördags hade vi fikafrämmande på dagen och på kvällen blev vi bjudna på god mat av Pernilla och Magnus.

Dagen som gått har varit lugn. Jag har renskrivit några brev. Vid lunchtid kom stefan, Marielle och söta Gustav hit. De hade med sig sushi och smarrig efterrätt!! Middagen fixade mamma och pappa. Kreolskans gryta. Massor gott och massor 80 tal =).

Nu ligger jag i sängen och slötittar på så ska det låta. Det är väl inte det bästa avsnittet, men skönt tidsfördriv.

Snart kommer John Blund och drar mig in i drömmarnas värld.

Skickat från min iPhone

OBESKRIVLIG TRÖTTHET

Nu är jag så kopiöst trött på dagarna att jag tex inte orkar med att fixa lunch till mig själv längre. Jag sover bra på nätterna men vaknar lika trött som när jag somnade =(. Tröttheten har blivit värre och värre sista veckan.

Hur länge har jag kvar?! Om jag det visste. Jag känner mig inte redo än. Har kvar att skriva brev till barnen. Än så länge har jag bara slarvskrivit breven som ska skrivas på brevpapper. Måste få ork till det nån dag!!

Jag/vi fortsätter att träffa vänner. Ikväll kommer Pernilla och Magnus och barnen hit och lagar middag åt oss. Skönt att bli uppassade =).

Tänk att livet skulle bli så här! Vill inte lämna mina barn mitt i livet. Vill inte lämna övrig familj och vänner. Vad ni än gör, glöm mig ALDRIG!!

Skickat från min iPhone

FINA VÄNNER

Jag är berikad med underbart fina vänner. Idag har Fia och Olle och Camilla och Amanda berikat min dag. Jag är så glad att jag har er!!

Snart kommer hemtjänsten och hjälper mig så att jag får komma till sängen och vila. Börjar ha lite "träsmak" i rumpan =).

Världens bästa mamma har jag också. Hon ska åka till stan och handla div saker till mig. Mycket uppskattat. Älskar dig!!

Jag ska försöka skriva lite mer brev till barnen idag. Vill inte skjuta upp saker men inte heller stressa fram ett brev bara för att. Den rätta känslan måste på nåt vis infinna sig. På torsdag kommer AHS Viool hit med "det vita arkivet". Känns bra att börja fylla i det. Blir lättare för familjen att veta hur jag vill ha det vid begravningen etc. Man behöver ju inte fylla i allt, mer ha det som ett stöd.

Skickat från min iPhone

SALTA PINNAR

I väntan på hemtjänsten ligger jag här i min säng och knaprar på salta pinnar. Jag har kramat mina underbara barn hejdå till skola och förskola.

Läser alla fina kommentarer. Om jag berör er, så kan jag jag säga att ni berör mig minst lika mycket. Läser, gråter och snörvlar.

Igår hade jag en ganska fullspäckad dag. Dusch, kuratorsamtal, lunchdate och massage. Tack fina Josefin för mysigt sällskap och underbart goda löjromsmackor!!

Skickat från min iPhone

GULA ÖGONVITOR

Nu på morgonen upptäckte Klara att mina ögonvitor är gula. "Mamma, runt dina blå ögon är du gul, men det gör inget för du är fin ändå". Gullegumman. Jag vet inte om Klara känner på sig att jag är sjukare nu än tidigare, hon har varit hur go som helst hela morgonen. Hämtat vatten åt mig och gett mig åtskilliga kramar. Mysigt!!

Lite otrevligt är det allt, att jag blivit så pass gul så fort. Det betyder ju bara en sak............suck.....

För övrigt blir det en lugn dag idag. Vi plockar undan granen (bättre sent än aldrig =) och pysslar på lite.

I kväll fylls huset med 16 paltsugna släktingar. Svärmor fyllde år härom dagen och hon har då som tradition att bjuda släkten på palt. För övrigt den godaste palt som finns!! Vi brukar ju äta hos svärmor och svärfar, men nu när jag inte orkar ta mig dit, så får släktingarna och palten komma hit =).

PASSAR OCKSÅ PÅ ATT TACKA FÖR ALLA KRAMAR OCH ALL FEEDBACK JAG FÅR AV ALLA ER, KÄNDA OCH OKÄNDA OMTÄNKSAMMA MÄNNISKOR. Det betyder oerhört mycket för mig!!

Skickat från min iPhone

LÄNGTAR

Jag längtar efter Juni!! Kanske inte världens färskaste bild på Juni. Hon är ju betydligt äldre nu än på bilden =)).
Älskar er. Kram

LÄNGTAR

Jag längtar efter Alva!! Puss på dig gullunge!

INGET SÄRSKILLT

Hade en mysig kväll med delar av fam Nilsson igår. Det bjöds på god mat, som också smakade bra nu till lunch!

Idag har jag tagit mig i kragen och börjat skriva brev till barnen. Känns skönt att ha kommit igång, men lite jobbigt känslomässigt är det allt! Som vanligt är jag trött idag. Jag försöker hålla humöret i shack, men det är inte alltid så lätt. Jag gör mitt bästa!!

Ikväll ska vi äta sushi till middag. Alltid nåt att se fram emot =). Ingen kan då inte säga annat än att jag sponsrar det nya sushistället i stan =).

Skickat från min iPhone

DET BLEV EN SNÖSTORMSPROMENAD

Pappa kom hit vid 11 snåret i förmiddags. Vi gick ut i snöstormen, gick till lasarettsapoteket och hämtade ut rumpsalva bla. Nu smörjs det som bara den =) . Elisabet från AHS har varit här idag och delat dosett. Vi pratade lite om framtiden och vad som komma skall. Känns både olustigt och skönt att prata om. Jag skulle vilja veta när det är dags, men det lär jag nog märka. Jag har tänkt skriva brev till barnen som de ska få öppna vid speciella tillfällen, födelsedagar etc. Måste ta mig i kragen och börja med det nu så att jag hinner det jag vill hinna med. Känner mig lite stressad när det gäller det, men jag får helt enkelt göra så mycket jag hinner. Det är ju tanken som räknas.

SÅ JÄVLA LESS

Allt känns jobbigt just nu!! Magen vrider om i tid och otid. Stjärthålet (nu talar jag i klartext =) gör nåt så in i ..... ont. Blöjan stramar. Katetern krånglar från och till. Jag känner mig besvärlig inför hemtjänsten, fast de säger att jag inte är det! Är ju bara en känsla hos mig själv, men likafullt jobbigt.

Tänk om man kunde vrida tillbaka tiden några år, upptäckt cancern i mycket god tid så att den kanske hade kunnat opereras bort. Eller ännu hellre, slippa den här jävla sjukdomen helt och hållet!

Jag har alltid sagt att jag vill leva mitt liv fullt ut tills jag dör. Mitt liv är just nu så begränsat att jag inte tycker att jag kan leva det fullt ut! Såklart, efter de förutsättningar jag har så gör jag väl det, men ändå........

Ser ut att bli snöstorm idag också =(. Jag måste på Apoteket och hämta ut salva för rumpan!! Skitväder!!

Tror det kommer att bli en neg dag idag. Sen hoppas jag att den negativa spiralen vänder om uppåt igen, allt blir ju så mycket bättre då!

Känns genast lite bättre, nu när jag fått gnälla av mig lite =).
Skickat från min iPhone

RESULTATET AV ULTRALJUDET

Gjorde ju ultraljud på gallan och levern i måndags. Pappa följde mig till röntgen, skönt att slippa vara själv! Undersökningen gick fort och smidigt. Efter undersökningen tog jag och pappa en promenad hem. Friskluft har ju varit en bristvara hos mig sista tiden, men nu har jag varit ute varje dag sedan i måndags!

I tisdags fick jag beskedet av resultatet av ultraljudet. Där finns inga tilltäppta gallgångar. Levern är förstörd av en stor mängd metastaser. Det blir alltså mindre och mindre frisk levervävnad kvar. Min läkare på AHS Viool förklarade för mig att den trötthet som jag känner beror till stor del av förgiftningssymtom, då levern nu ej orkar bryta ner de slaggprodukter som finns i kroppen.

Det finns nu alltså inget att göra för att förbättra leverstatusen. Beskedet känns såklart tråkigt, men något som jag var inställd på. Tröttheten är mycket påfrestande. Jag blir inte piggare av att sova, men sover såklart mycket ändå. Numer lägger jag mig alltid för natten då hemtjänsten kommer vid halvniosnåret. Jag somnar inte direkt, kollar lite på svtplay mm. Bara för några veckor sedan steg jag ju upp igen då hemtjänsten varit här för kvällen men det orkar jag inte nu. Jag fortstätter att ta en dag i taget, inte mycket annat att göra.

Idag fyller fina svärmor Britta år...........GRATTISKRAMAR TILL DIG
Jag och Lars blev tillsammans den här dagen för 16 år sedan............GRATTISKRAMAR TILL OSS.
Skickat från min iPhone

FRISK KALL LUFT

Det blev en uppfriskande promenad idag, med pappa, syrran och lilla Alva! Det var skönt att komma ut om än promenaden blev kort och termometern visade på - 15 grader!

Gårdagens middag, hemmagjord sushi blev kanongod! Det var syrran och pappa som svängde ihop tjusiga och goda sushibitar, som om de inte gjort annat =)). Lär nog bli en repris på det!

Idag, under tiden som vi andra var ute och gick, lagade mamma lutfisk, mums! Fisken smakar inte mycket, men med alla tillbehör blir det ju en riktig lyxmåltid.

Svärmor och svärfar har varit här idag och hjälpt oss med att städa garaget, byta gardiner mm. Puss på er, det betyder massor för oss med er hjälp. Helt ovärderligt. <3

Kvällen har fortsatt i lyxandets tecken, då vi blev bjudna på middag av Camilla och Mattias. Grekisk pyttipanna, mums! Tusen tack fina ni, så mysigt att ses. Nu får ni hålla er friska så att det inte behöver gå så lång tid mellan gångerna vi ses =).

Jag hoppas denna natten blir bättre än den förra, då både magen och katetern strulade =((. Skulle vara skönt att vara hyfsat pigg då jag ska till röntgen i morgon!!
Skickat från min iPhone

FÖRHÖJDA LEVERVÄRDEN

I måndags var AHS Viool här och tog prover. Dels för att kolla blodvärdet, då jag varit trött så länge, och även för att kolla levervärdena.

Blodvärdet var helt ok men bilirubinet (ett av levervärdena) var förhöjt, ligger på 70 och ska ligga under 10 eller ännu lägre, kommer inte riktigt ihåg.

Igår var min läkare från AHS Viool här och pratade med mig och pappa. På må ska jag göra ul på levern för att se vad det är som orsakar det höga bilirubinvärdet; antingen är det gallvägarna som är tilltäppta så att gallan ej kan rinna ut i tarmen utan sugs upp i blodet eller så beror det på att levervävnaden helt enkelt håller på att ge upp.

Om det är gallvägarna som är tilltäppta kan man åtgärda detta genom att operera in plaströr som leder om gallan ut i tarmen igen. Om det beror på det andra alternativet så finns det tyvärr ingenting att göra!

Cortisonet är höjt för att minska svullnaden över levern. Jag hoppas det hjälper, då levern är i vägen i magen!

I övrigt så myser jag så mycket jag bara kan med älsklings-Alva. Hon och bästa syster flyger hem i morgon. Jag kommer att ha sjukt mycket abstinens efter Alva (och efter Malin också, så klart) men mest efter Alva och hennes mysiga pussar, hennes goa leende, hennes mjuka kinder, ja till och med efter hennes illaluktande pruttar =)).

Till veckan har jag för avsikt att återuppta de dagliga promenaderna med pappa (fast det vet pappa inte om än =). Jag längtar efter frisk luft!!! Håll tummarna för att vädret är bra så jag kommer mig ut.

Ikväll gör vi egen sushi till middag, spännande!! Nu ska jag sova en stund så jag orkar med kvällen.
Skickat från min iPhone

UNDERBARA ALVA OCH ONT ÖVER LEVERN

Kan man känna annat än lycka när man får tillbringa tiden med en sån här underbar liten människa. Mosters söta Alva med världens sötaste tunga =)). Sitter trygg i Morfars knä.

Idag har tyvärr varit en sisådär dag. Trött, som vanligt, men värre är att jag har haft ont över levern hela dagen, och även nu i skrivande stund. Jag kände av nåt liknande för några veckor sedan, då höll smärtan i sig en dag, för att sedan försvinna. Jag hoppas att det blir nåt liknande denna gång.

Det går åt så mycket energi att ha ont. Sen sätter smärtan igång en massa tankar om framtiden. Vad kommer att hända då levern växer ännu mer? Kommer levern att trycka ihop lungorna? Etc, etc, etc En massa frågor och inga svar!

Nu ska jag sova och samla kraft inför morgondagen. Då får jag lunchbesök av tre goa tjejer. Behöver jag säga att det är sushi vi ska äta =)

LEDSEN

För att jag är så trött.

För att det är vinter och kallt och jag varken orkar eller har möjlighet att komma mig ut på samma sätt som tidigare.

För att jag inte kan hänga med familjen som jag vill (Viktor hade velat ha med mig i slalombacken igår).

För att den förbaskade katetern strular hela tiden.

För att levern har vuxit och putar ut.

För att jag känner mig isolerad från "det vanliga livet", att tillhöra ett sammanhang.

För att jag skulle vilja orka betydligt mer än vad jag gör.

För att jag i stort sätt inte kan hjälpa till med något praktiskt här hemma, känner mig som en belastning för familjen.

För att livet känns mer och mer inskränkt, är avundsjuk på andras liv som innehåller variation.

TACK OCH LOV för min fina familj och mina goa vänner. Utan er skulle mitt liv te sig helt meningslöst. Jag blir så glad över alla besök, korta som långa, och alla goda lunchdater. Hur trött jag än är så uppskattar jag detta och vill inte vara utan det.

En dag i taget.
Skickat från min iPhone

BARA EN TILLFÄLLIG SVACKA.........

.............eller sjukdomen som talar sitt tydliga språk!?!? Jag är så enormt trött och slut. Jag orkar absolut ingenting, känner mig trött och "hängig" i kroppen. Igår slumrade jag mer eller mindre hela dagen i stolen. Hemtjänsten kom vid halvtretiden och la mig i sängen, där jag sov närmare två timmar. Efter det var jag lika trött. När hemtjänsten kom på kvällen så la jag mig i sängen kl 21.00, för att ligga kvar där till kl 8.30 i morse.

Idag känner jag mig lika slut som igår =((. Vi får väl se hur det artar sig. Jobbigt är det hur som helst!! Jag orkar absolut ingenting!!
Skickat från min iPhone

HUMÖRET

Jag försöker på alla sätt att hålla humöret uppe!! Just nu är jag så himla trött och det mesta känns lite jobbigt. Jag ber att alla fina människor runt omkring mig att just nu ha lite överseende med mitt gnäll!!

Jag är less på hela situationen, att vara förlamad och så himla beroende av andra. Det är tur att jag omges av så fina människor, annars vore nog situationen betydligt jobbigare.

Igår var jag ute en sväng i snöyran, hur härligt som helst. Före det var det säkert två veckor sedan jag var ute!!

Ikväll kommer syrran och Per hit. Vi ska beställa pizza, men jag undrar om det blir sushi för min del =)). Mums!!

Skickat från min iPhone

Redan nytt år!! December månad gick i en rasande fart. Vi hade en fin julhelg med hela familjen samlad, god mat och lugn och ro. Det nya året firades också in med familjen och så klart god mat =)).

Jag är väldigt trött och slut, mest hela tiden. Levern har vuxit och är liksom i vägen i magen =(. Detta är jobbigt, särskilt då jag ska äta. Jag har inte ont dock, vilket jag är glad för.

Trots tröttheten så trivs jag fortfarande då jag har familj och vänner omkring mig. Det betyder oerhört mycket för mig.

Jag har inte varit ute på jättelänge nu. Jag längtar ut, men det snöar ju nåt så in i............Tänk om det vore vår och fågelkvitter nu!!! Nåja, en dag i taget och göra det bästa av varje dag. Jag tycker att jag håller humöret uppe hyfsat i alla fall, men det är inte det lättaste alla dagar, då jag är så trött!!

Barnen har flera gånger uttryckt att julen och nyåret var det bästa jul och nyår de har firat, värmer ju så klart mammahjärtat!! Jag finns fortfarande kvar och är mamma, dock just nu en väldigt trött mamma!!

Idag blir det sushi till lunch i fina vänners och familjs närvaro. Jag har fått en ny last här i livet........den stavas SUSHI!!

Skickat från min iPhone